incidences psychologiques de la douleur chez l'enfant:1999

Catherine Lestang

8 avril 1999

Incidences psychologiques de la douleur chez l’enfant.

Introduction.

Quand en 1946 Spitz décrivait dans son livre « la première année de la vie de l’enfant » les effets de l’hospitalisme[1], c’est-à-dire l’impact de la séparation sur de jeunes bébés, il mettait en évidence que la perte de l’objet maternel créait une souffrance tellement importante qu’elle pouvait conduire à la mort. Quand la douleur physique s’abat sur un enfant, quel que soit son âge, et nous reviendrons sur ce point, la douleur dont il ne comprend pas l’origine, et qui parfois perdure, tant que le l’origine exact du symptôme n’est pas trouvée, provoque chez lui un vécu de désarroi, une projection du mal sur la mère qu’il ressent comme une maman abandonnante. A la souffrance somatique se joint alors une autre douleur, plus psychique mais qui est inséparable de l’autre. Même si un jour on arrivait à contrôler la douleur en chirurgie post-opératoire, on ne peut gommer ni la réaction de l’entourage, ni le comportement de l’environnement, ni l’influence de la séparation, ni de la perte des repères et de l’autonomie,ni l’interprétation que l’enfant va donner à ce qui lui arrive. Ces autres éléments font en quelque sorte corps avec la douleur et peuvent majorer celle-ci considérablement. Car un enfant qui a peur est souvent un enfant plus douloureux qu’un enfant qui se sent en sécurité. Ces éléments sont fonction de l’âge de l’enfant et de la qualité et de la permanence de ses représentations internes. Ils sont liés à un contexte socio-familial et culturel différent pour chaque enfant (capacité pour les parents de reconnaître les signes de souffrance chez leur enfant et d’y répondre de manière adaptée), mais aussi à son développement psycho-affectif et psycho-intellectuel. Ils restent difficiles à évaluer mais ils auront une incidence sur les douleurs ultérieures, car le corps surtout chez l’enfant petit, qui n’a pas de mots pour le dire, l’enregistre, et toute nouvelle douleur réactive le passé et tous les événements qui l’ont accompagnée. L’angoisse des parents est également ressentie par le jeune enfant. Elle peut avoir elle aussi une incidence. Ceci explique que des enfants opérés très tôt dans leur vie, à une époque où la douleur n’était pas gérée comme elle l’est maintenant, sont des enfants ou des adolescents qui nécessitent plus de calmants que les autres, comme si le seuil de tolérance à la douleur fonctionnait différemment.

Je voudrais avant de présenter des effets psychologiques de la douleur chez l’enfant proposer quelques cas cliniques qui correspondent à ma pratique en milieu hospitalier et qui essayent de mettre en évidence les effets psychologiques de la douleur somatique..

I- cas cliniques.

I 1- Romain

Il s’agit d’un bébé de 8 mois, qui est hospitalisé depuis sa naissance pour une malformation grave de l’appareil respiratoire. Les difficultés alimentaires ont retardé son départ de l’hôpital. Maintenant, il va enfin pouvoir rentrer chez lui et vivre une vie de bébé. Et voilà que brusquement on parle pour cet enfant d’un trouble psychique grave : le mérycisme, qui traduit un dysfonctionnement grave de la relation mère enfant[2]. Romain se fait vomir. Ce comportement inquiète le personnel soignant qui en veut à ce bébé car par ce comportement il leur fait comprendre qu’elles ne sont pas de « bonnes »soignantes. Or certes Romain met la main dans la bouche, parallèlement il adopte une position antalgique(genoux ramassés). S’il se fait vomir c’est que son estomac lui fait mal. Il faut donc évacuer l’air qui distend l’estomac. Aussitôt le comportement du bébé change totalement et il retrouve son sourire. Romain a été confronté à une incompréhension passagère de l’environnement. Ceci peut mais là il n’est pas question de généraliser car tous les bébés sont différents), augmenter le sentiment de persécution qui est encore très vif à ce moment de la vie et reculer l’âge d’entrée dans la position dépressive décrite par Mélanie Klein et qui est moment crucial du développement : acquisition de la permanence de l’objet, accès au début de la symbolisation, différenciation. On peut penser que les mécanismes de projection du mauvais sur l’extérieur vont durer chez lui plus longtemps que chez un bébé « normal ». Les difficultés alimentaires importantes chez lui, liées en partie à la peur d’avoir mal, traduisent aussi la peur de ce qui vient du dehors.

Chez l’enfant de moins d'un an, les moyens cognitifs [3] pour comprendre la douleur sont liés au développement de l’intelligence sensori-motrice, c'est-à-dire que l’enfant ignore en l’absence de schéma corporel les limites de son corps et s’attribue tout ce qui est bon, le mal provenant de l’entourage. Sur le plan psychoaffectif, on peut penser (voir plus haut) que la douleur risque de décaler dans le temps la notion de permanence de l’objet[4] et surtout la dissociation entre bon et mauvais objet[5]. Plaquer sur l’enfant un jugement négatif va renforcer la mauvaise image qu’il a de lui (enfant malformé) et aura une incidence sur la formation de son narcissisme primaire[6] qui est à la base de la confiance qu’il aura (ou n’aura pas) plus tard en lui.

I-2-Dimitri

Dimitri est un petit garçon de 4 ans. Il vient à l’hôpital pour des douleurs dans les jambes. Il ne peut plus marcher. Il est vu aux urgences par un orthopédiste qui pense à un phénomène inflammatoire et qui le met en extension. Il est immobilisé avec des poids au bout des pieds pour soulager les hanches. Ce traitement en général très efficace ne sert à rien. La douleur demeure, Dimitri ne supporte pas la traction et lutte contre elle, en ramenant les jambes sous lui. Ceci est typiquement une attitude antalgique, mais les médecins ne s’en rendent pas compte. Même sa maman peut à peine le toucher au moment de la toilette. Au bout de quelques jours à la suite d’autres examens, on découvre qu’il est porteur d’une masse tumorale dans l’abdomen et qu’il y a des métastases osseuses. Le traitement antalgique, morphinique est aussitôt (on devrait dire enfin)mis en route, mais il a fallu attendre le diagnostic pour que la douleur soit reconnue et traitée. Or l’un des problèmes lié à la douleur aiguë, c’est que souvent les médecins ont tendance à penser que l’enfant en rajoute pour qu’on s’occupe de lui, qu’il est « mal élevé » et la douleur est sous estimée et « mal traitée ». Le fait de ne pas être cru est quelque chose d’insupportable chez l’enfant qui se sent trahi par le monde externe, voire même par ses parents qui ne savent plus s’il faut croire les médecins ou croire l’enfant. Cela génère parfois une hostilité importante entre l’enfant et son entourage et l’agressivité se manifeste sous forme de rejet. L’enfant se mure, rentre en lui-même, ne communique plus. Plusieurs mois après le traitement chimiothérapeutique de la maladie, Dimitri refusera de retourner dans un service où on ne l’a pas cru, où on ne lui a pas fait confiance.

La douleur est ici liée à un sentiment d’être différent, d’être incompris, d’être abandonné. 4 ans, c’est aussi à la fois le stade phallique, mais aussi l’entrée dans l’Oedipe[7]. Le stade phallique c’est être dans la puissance de la virilité, c’est être dans la séduction vis-à-vis de la maman, c’est vouloir prendre la place de son papa que l’on aime quand même beaucoup par ailleurs. Etre incapable de marcher à ce moment-là de sa vie, être sur un lit, perdre toute son autonomie, c’est aussi être blessé dans la représentation que l’on a de soi. Et cette blessure-là peut rester très profonde et facile à rouvrir par la suite. La maladie, et cela va avec les développement de l’intelligence chez l’enfant telle que la décrit Piaget, peut alors être ressentie comme une punition du désir d’avoir sa maman pour soi tout seul. L’abandon vécu est la conséquence de la culpabilité. Ne pas être cru c’est souvent aussi être méchant. Tout ceci fait corps avec la douleur et peut parfois la majorer.

II-3 Domitille.

Domitille a 5 ans. Elle vient d’être opérée d’une péritonite. Avec son infirmière tout se passe bien. On est à trois jours de l’intervention. Dès que la maman arrive, le comportement de la petite fille change. Elle dit avoir mal, se remet au lit, refuse de manger. L’infirmière a l’impression que la douleur est provoquée par la maman. Les processus intellectuels à cet âge-là, sont très différents des nôtres. L’enfant se fie uniquement à sa perception et ramène tout à lui (quand il marche en montagne, c’est le sommet qui se rapproche !). La douleur a sa source à l’extérieur, bien souvent dans la maman qui n’a pas pu protéger son enfant. Dire qu’on a mal, c’est d’une certaine manière inquiéter la maman et aussi lui faire payer tout le traumatisme lié à l’intervention et au réveil. C’est lui dire qu’elle est une mauvaise maman qui ne guérit pas, qui n’ôte pas la douleur ; bref, c’est un moyen d’exprimer son agressivité.

La douleur et c’est là un des difficultés à laquelle est parfois (très rarement ) confronté le personnel soignant peut aussi être un moyen d’exister, différent de l’autre. En effet dans ce cas particulier, la maman de cette petite fille est une maman très envahissante. Domitille ne peut rien décider. Elle est un peu l’objet de sa maman. Alors avoir mal, c’est peut-être aussi exister de manière autonome, séparée. Et peut-être que plus tard la douleur sera pour Domitille un moyen d’exister. Ceci pour dire que la douleur physique peut parfois servir à exprimer quelque chose du désir d’exister, mais cela ne doit jamais être un prétexte pour ne pas donner une réponse à la douleur.

Beaucoup d’enfants ont peur de dire qu’ils ont mal, surtout en l’absence de la mère. Un enfant petit, a peur de se retrouver à nouveau au bloc opératoire ! Et puis à cet âge-là on a peur de la piqûre qui transperce, on a peur des mots qui ne veulent pas toujours dire grand chose mais qui peuvent être menaçants. Toutes les mamans disent un jour ou l’autre à leur enfant : tu vas te calmer où... Alors avoir un calmant, c’est quoi ? je me souviens d’une enfant de 9 ans qui disait : « je ne veux pas de calmants parce que ça m’endort, je veux ma mère ».

I-4 Claire.

Claire est une pré-adolescente de 12 ans. Lors d’un cours de gymnastique, elle a ressenti une douleur très violente dans le ventre. Elle s’est pliée en deux et n’a pas pu se relever. Depuis elle ne peut plus marcher. Une hospitalisation faite près de son domicile n’a pas permis de trouver une explication. Elle est transférée dans un service de neurologie pédiatrique avec un diagnostic d’hystérie de conversion[8]. Dans l’anamnèse, on trouve des événements qui pourraient étayer cette affirmation. Pourtant, les bilans psychologiques montrent certes une fragilité narcissique fréquente à cet âge, mais ne sont pas du tout évocateurs d’hystérie. Claire se rend bien compte qu’on ne croit pas « à sa maladie » que celle-ci est dans sa tête. En d’autres termes, elle est un peu « folle » et doit être soignée par des « psy » pour guérir. Cette attitude fréquente chez certains soignants quand on ne comprend pas l’origine d’une douleur qui perdure et/ou qui est parfois fluctuante, est très nocive. Dire à un adolescent que c’est lui qui se crée cette douleur dans un but précis, est très déstabilisant à un moment où se joue une reprise du conflit oedipien. De nouveaux examens vont montrer qu’il s’agit d’une maladie génétique, rare, difficile à soigner. Claire peut enfin parler de « sa maladie » qui est reconnue comme étant une maladie douloureuse et très difficile à guérir. Que la douleur soit parfois majorée par des événements de la vie tous les jours, cela ne fait aucun doute, mais dire ou laisser clairement entendre que la douleur sert à attirer l’attention, est très violent et cette violence peut jouer sur le narcissisme. A 12 ans, l’enfant est capable d’exprimer très clairement ce qu’il ressent. Les dessins faits par Claire pour montrer les variations vécues par son corps en particulier au niveau de la colonne vertébrale (axe de tout le corps) montrent à quel point ces modifications fluctuantes sont difficiles à vivre. L’atteinte narcissique se joue ici à deux niveaux : l’une au niveau du corps propre qui se dégrade et l’autre au niveau du regard de l’autre qui n’entend pas la souffrance et la dépression engendrée par la maladie.

A douze ans, les moyens d’expression de la douleur sont les mêmes que les nôtres. Sur le plan psychique la fin de la phase de latence et le début de l’éveil pulsionnel lié à l’approche de la puberté peuvent provoquer une grande fragilité narcissique. Ne pas faire confiance à ce qui est montré, c’est augmenter cette fragilité et prendre le risque de déclencher un vécu dépressif. La confiance est la première chose demandée par le pré-adolescent à son thérapeute. Un soutien psychologique qui ne doit en aucun cas se substituer au traitement antalgique, est nécessaire pour permettre à la détresse de s’exprimer (y compris celle des parents qui se sentent alors totalement responsables du symptôme de leur enfant)

I- 5 Leila.

Je voudrai terminer en parlant de Leila , bien qu’elle soit une jeune adulte, car son histoire montre d’une manière assez exemplaire l’impact de la douleur sur la constitution d’une personnalité. J’espère que dans les décennies à venir on ne trouvera plus de cas analogue au sien. Elle synthétise à elle seule les effets de la douleur chez le petit enfant, l’adolescent et le jeune adulte.

Cette jeune fille est paraplégique suite à un néphroblastome[9] de la toute petite enfance (deux ans), traité par chimiothérapie, mais aussi par radiothérapie. Quand elle parle de cette période, elle parle surtout de son sentiment d'abandon, car sa mère attendait un autre bébé et c’était son papa qui avait pris le relais.

A quinze ans, quand je fais sa connaissance, elle doit être opérée du dos (greffe vertébrale pour lutter contre une scoliose d’effondrement). L’intervention a lieu pendant les vacances d’été. Elle me dit en parlant de sa mère : « elle part en vacances comme d’habitude, elle me retrouvera peut-être au cimetière ». C’est dire que l’angoisse liée à l’intervention est massive et réactive tout le passé. Dans les jours qui suivent l’intervention, elle développe une anorexie massive. Il lui faut 30 minutes pour avaler les médicaments. Elle est violente en paroles, ne sait pas se faire aimer. Il me semble que son comportement peut être entendu comme « une identification projective » qui est un mécanisme primaire du tout petit pour se débarrasser des sentiments mauvais qui sont en lui. Le vécu douloureux lié à l’intervention la met dans un état de marasme psychique. Celui-ci provoque une régression importante, qu’elle ne peut exprimer que par le comportement : anorexie et agressivité et dépression. Elle a tellement souffert de ce qu’elle a vécu comme un rejet maternel induit par sa faute (la culpabilité vers deux ans peut être très importante) qu’elle est devenue incapable de se faire aimer, C’est ce que j’appelle la mémoire du corps[10]. Quand la douleur est là, le corps se souvient des circonstances qui ont accompagné la première douleur et le vécu de rejet qui a été vécu par l’enfant à un moment où il ne pouvait exprimer en mots ce qu’il ressentait, se traduit dans le comportement. Ultérieurement pour lutter contre les difficultés alimentaires qui persistent, elle sera opérée de l’estomac pour éviter un reflux gastro-oesophagien et alimentée par une sonde gastrique. Quand Leila parle de cette opération, elle dit avoir eu tellement mal qu’elle a voulu tout arracher pour « en finir ». Elle dit ne plus pouvoir supporter la moindre douleur, car elle a trop peur d’être à nouveau confrontée à ce désir de mourir. Ceci ne correspond pas à ce qu’elle est au fond d’elle même, quelqu’un de vivant qui de fait a déjà trouvé en lui le moyen d’être plus fort que la mort et qui connaît le plaisir d’être vivant au jour le jour. Ce potentiel de vie est une caractéristique des enfants ayant eu à faire face à une maladie engageant le pronostic vital et qui en sont sortis vivants, quelle que soit par ailleurs l’atteinte corporelle.

II- Les composantes psychologiques de la douleur chez l’enfant.

Quand une douleur se manifeste dans le corps de l’enfant, surtout quand il est petit et ne dispose pas de la parole, il va falloir la décoder et y répondre le mieux possible, voire le plus rapidement possible.

1- Le lieu de la douleur.

La douleur « attaque » en un endroit donné, et cet endroit n’est toujours facile à décrire. Le bébé s’agite dans tous les sens pour dire qu’il a mal, mais ne montre pas où est le siège de la douleur. Romain mettait sa main dans sa bouche pour dire qu’il avait mal à l’estomac. Certains enfants, surtout les bébés changent totalement de comportement : par exemple, ils refusent totalement de manger. Tout changement de comportement doit être pris très au sérieux, car c’est ainsi qu’un enfant très jeune ou qui ne dispose pas d’un cerveau intact (je pense ici aux enfants et adolescents lourdement handicapés), traduisent leur mal être sans pouvoir localiser la douleur. Le lieu a aussi une importance psychologique. Avoir mal aux jambes c’est ne plus pouvoir marcher, avoir mal au ventre, c’est d’une certaine manière ne plus pouvoir manger. Et les représentations sont différentes en fonction de l’âge et peuvent être vécues comme la réponse à une culpabilité inconsciente.

2-L’intensité.

Il faut évaluer l’intensité de la douleur. La description n’est pas si aisée que cela. Les termes employés en cas de douleur aiguë : « ça pique, ça brûle, ça lance, ça fait comme un coup de poignard, voire comme une décharge électrique », sont toutes là pour indiquer que la douleur est vécue comme une effraction. Le corps est donc fragile, il ne nous protège plus contre les agressions externes ou internes. Nous ne sommes donc pas tout-puissants mais dépendants. Personne n’a pu empêcher cette agression. La douleur peut donc provoquer une colère, une révolte contre nous mais aussi contre le monde entier. Quand la douleur est provoquée par une maladie grave qui n’est pas encore identifiée, elle développe un sentiment d’abandon, même si les parents sont présents. Car même présents ils ne peuvent éviter le changement dû à l’hospitalisation, les séparations dues à certains examens, les suites opératoires, etc. Parfois, la douleur est trop intense elle provoque chez les petits un important repli sur soi, avec une attitude antalgique d’atonie psychomotrice, avec une absence totale de communication, et chez les plus grands (voire supra Leila), un véritable désir de mort pour échapper à cette douleur dévorante. Alors se mêlent des sentiments de révolte, des sentiments de haine envers les autres et un authentique sentiment de dépression liée à la totale impuissance.

3- La durée.

Une douleur qui dure, crée une différence entre soi et l’autre qui se traduit bien souvent par un sentiment de persécution : « tu ne peux pas comprendre, tu n’es pas à l’intérieur alors je me referme sur moi, sur ma douleur, et je t’en veux ». Lle vécu douloureux provoque une agressivité importante vis-à-vis de la personne qui compte le plus pour nous à ce moment-là. C’est une attitude qui se voit fréquemment à l’hôpital où les enfants petits au lendemain d’une intervention boudent la maman, tourne la tête quand elle arrive, refuse d’être touché et câliné. Cette agressivité est très difficile à supporter par les parents qui doivent déjà faire face à leur propre angoisse et qui se sentent rejetés et totalement démunis.

4- La régression.

Il est courant de dire que la maladie, la douleur provoque chez le bébé ou chez l’enfant une régression. Cela veut dire qu’il y aurait reprise de comportement infantiles : se faire alimenter, se faire laver etc. Ceci peut être vrai pendant le moment où l’enfant est encore trop secoué par ce qu’il vient de vivre pour reprendre son autonomie. Cela est très fréquent chez les enfants « polyhandicapés » qui n’ont aucune notion du temps et qui ne pouvant comprendre la finalité d’une intervention destinée par exemple à lutter contre une attitude « vicieuse » des hanches. Le seul moyen pour eux d’exprimer leur mal être est par exemple de revenir à un comportement présentant une symptomatologie d’autisme (jeux stéréotypés, salivation importante, etc. Mais la pulsion de vie (là je fais à nouveau référence aux travaux de Winnicott), est chez un enfant normal très puissante et dès que la cause (ou les causes) de la souffrance diminuent suffisamment pour qu’il puisse reprendre confiance en lui, la vie redémarre.

Conclusion.

Tous ces sentiments, ces affects liés à la douleur, nous avons nous les adultes les mots pour les dire. Les enfants, surtout les enfants petits n’ont ni les mots, ni les processus intellectuels qui leur permettent de comprendre ce qui se passe, c’est pourquoi il est fondamental que les professionnels analysent les sentiments que l’enfant qui souffre dépose en eux, pour y répondre par une médication appropriée, mais aussi par des mots pour expliquer, car ces médicaments ont parfois des effets secondaires qui doivent être annoncés et il faut parfois du temps pour trouver la bonne médication antalgique.

Le traitement de la douleur de l’enfant a fait des progrès considérables. Mais en fonction de l’âge, le vécu douloureux s’associe à d’autres sentiments en particulier l’impuissance et son corollaire l’abandon. La présence des parents pendant les hospitalisations est un changement presque aussi important que la prise en compte de la douleur. Des réponses adaptées à l’âge de l’enfant concernant la nature de la maladie, la nature du traitement permet aussi une meilleure « maîtrise ». Le parlé vrai des parents est aussi très important, car la souffrance de ceux-ci doit pouvoir au moins partiellement être dite à l’enfant. Mais il n’en demeure pas moins qu’à la douleur physique s’accrochent toujours à d’autres sentiments, d’autres sensations. Ce n’est pas pour rien que la douleur est plus intense pendant la nuit. Bien entendu, il y a douleur et douleur. Mon souhait est bien entendu que la douleur soit allégée au maximum pour que l’enfant malade puisse continuer à vivre le plus normalement possible. Mais le traitement de la douleur n’est qu’une partie du traitement de l’enfant. La maladie, met l’enfant et sa famille dans un milieu inconnu, dangereux. En aucun cas, le traitement médicamenteux de la douleur ne doit nous faire oublier que l’annonce de la maladie, la séparation, le traitement dans un milieu inconnu peuvent avoir des effets très traumatisants et que seuls les mots permettent de lutter efficacement contre la douleur psychique, contre l’angoisse, contre la peur.

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Bibliographie.

SPITZ. R .1946 De la naissance à la parole, la première année de la vie de l’enfant. P.U.F. Paris 1968

KREISLER L ., SOULE M., FAIN M ; 1974. L’enfant et son corps. P.U.F. Coll Fil rouge.

PIAGET J. , 1964. Six études de psychologie Paris, Folio. Essais.

SEGAL H. 1964 Introduction à l’œuvre de M.Klein. Tr.Fr.1969. P.U.F.

Winnicott D.W. De la pédiatrie à la psychanalyse. P.B.P.n° 253. Voir chapitre 5.

FREUD S., 1905. Trois essais sur théorie de la sexualité. Tr. Fr. Paris, Gallimard, 1925.

[1] LESTANG C. 1994. Et si mon corps parlait et si mon corps racontait. Communication aux journées des psychologues de l’AP-AH.

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[1] Spitz R . de la naissance à la parole, la première année de la vie de l’enfant. P.U.F. Paris 1968

[2] Kreisler L ; Soulé, M. Fain M ; 1974. L’enfant et son corps. P.U.F. Coll Fil rouge.

[3] Il est fait ici référence aux travaux de J. Piaget, en particulier :Six études de psychologie

1964. Paris, Folio. Essais.

[4] La notion de permanence de l’objet montre qu’en absence de l’objet il existe une représentation interne qui permet à l’enfant de le conserver. Cette notion est fondamentale aussi bien chez Spitz, que chez M.Klein et Piaget.

[5] SEGAL H. 1964 Introduction à l’œuvre de M.Klein. Tr.Fr.1969. P.U.F.

[6] Je fais ici référence à la notion de « vrai self » définie par Winnicott, et qui est le noyau de la confiance en soi, de sa valeur propre et de l’existence pour soi et non pour l’autre.

[7] Freud S. 1905. Trois essais sur théorie de la sexualité. Tr. Fr. Paris, Gallimard, 1925.

[8] Hystérie de conversion : le corps exprime « symboliquement » un conflit entre le Moi et le Surmoi.

[9] Cancer des reins

[10] LESTANG C. 1994. Et si mon corps parlait et si mon corps racontait. Communication aux journées des psychologues de l’AP-AH.

Quand certains enfants où adolescents par leur comportement, déclenchent en moi des états émotionnels importants, (colère, tristesse, agressivité), au lieu de parler de contre-transfert, je considère que les émotions qui vivent en moi sont leurs émotions propres, qu’ils ne peuvent verbaliser et que c’est à moi de les entendre et de mettre des mots, c’est-à-dire d’essayer d’assurer la fonction décrite par Bion de « machine à penser les pensées ».

un soir 

Brume 

Mon chat 

douleur, souffrance et dépression chez l'enfant et l'adolescent hospitalisé en chirurgie; 1996

C.L.

Pour les médecins[2], et en particulier pour ceux qui travaillent en cancérologie pédiatrique, la douleur doit être soignée et soulagée en tant que telle. Pour nous psychologues hospitaliers, la douleur a une inscription dans l'histoire de celui qui la subit. Même évacuée, elle reste présente et a des effets à long terme. Notre rôle est d'aider celui qui est en souffrance dans son corps, dans sa pensée, à rester le sujet d'une histoire qui est la sienne.

Je voudrais commencer cet article consacré à la douleur chez les enfants et les adolescents par un souvenir ancien quant à la date (plus de dix ans), mais toujours présent par l'effet qu'il a eu sur mon propre cheminement.

Je travaillais depuis peu dans le Service de Réanimation du Service de Chirurgie Infantile. Un des médecins avait demandé à l'éducatrice de s'occuper d'Etienne, petit garçon de sept ans, au comportement un peu étrange. Il venait de faire une septicémie. C'était un enfant porteur d'un ostéosarcome du fémur[3], mais il y avait eu une erreur quant au diagnostic initial et il avait été opéré d'un testicule. Bien entendu, la douleur n'était pas partie. On lui avait dit qu'il jouait la comédie, qu'il ne devait plus boiter, qu'il le faisait exprès. Il avait fallu toute l'obstination de sa mère pour refaire des examens qui cette fois indiquaient une maladie grave. Quant à la douleur, elle avait été gommée, niée.

Et maintenant Etienne était là, chauve du fait de la chimiothérapie, et en partie édenté, parce qu'il avait 7 ans et qu'il commençait à perdre ses dents de lait. Il balançait violemment la tête. Ce signe est souvent évocateur de psychose et fait peur. L'éducatrice s'est très vite rendue compte qu'Etienne n'avait pas besoin d'être "occupé", qu'il y avait autre chose, et elle est venue me chercher. Les balancements se sont apaisés parce qu'il n'était plus seul. Il pouvait parler de sa souffrance, de sa douleur.

Avec moi, il a essayé de manger. Et à chaque bouchée qu'il ne pouvait avaler, il me disait "tu diras à Maman que j'ai mangé". Il savait bien à quel point c'était important pour elle qu'il s'alimente. Et sa Maman est arrivée. Elle m'a raconté l'histoire d'Etienne. Elle m'a dit aussi que si jusque là, elle avait toujours pu communiquer avec lui, maintenant elle ne le "sentait plus". Il était ailleurs, fermé. Nous en avons parlé, mais j'étais incapable d'admettre qu'Etienne était sur le point de mourir. Les livres d'Elisabeth Kübler-Ross[4], je les connaissais, mais ce n'était pas suffisant.

Quand je suis revenu le lundi Etienne était sous respirateur artificiel. Comme cela, on ne pouvait plus l'entendre crier. Car Etienne souffrait. Il avait des métastases partout, y compris dans la tête, ce qui expliquait ces mouvements si inquiétants pour nous les psy... Cette douleur, nous ne l'avons pas suffisamment entendue, parce que nous en étions incapables. Il est mort en présence de sa maman quelques jours plus tard, sans douleur. Mais il avait beaucoup trop souffert.

Le visage d'Etienne, je n'ai jamais pu l'oublier. Il me rappelle sans cesse qu'il faut tenir compte de que montre un enfant sans plaquer d'emblée une explication, une défense. Il est parfois beaucoup plus facile de penser à une manifestation psychologique qu'à l'expression d'une douleur somatique intense.

La douleur.

Il est certain que depuis ces dernières années la prise en charge de la douleur a progressé. S'il est "normal" d'avoir mal après une intervention chirurgicale, il est aussi "normal" de traiter cette douleur pour qu'elle n'envahisse pas tout. La douleur s'associe très vite à la solitude, à l'incompréhension.

Les enfants appelés à subir des interventions chirurgicales répétées ont parfois des réactions extrêmement violentes face à la douleur. Ils sont beaucoup plus fragiles que les autres. Tout se passe comme s'il existait en eux une inscription de la douleur et des soins, mais aussi de la souffrance liée à l'abandon et à l'incompréhension.

On peut faire l'hypothèse qu'une douleur non entendue, non reconnue, donc non soulagée, met celui qui en est porteur "en souffrance". Il se retrouve comme un "objet" délaissé et qui doit faire face tout seul à quelque chose d'insupportable. Il ne se sent plus reconnu comme sujet. Etre ainsi en souffrance laisse des traces psychiques profondes.

L'être humain est complexe. S'il n'y a pas de lieu de mémorisation de la douleur "somatique", il y a mémorisation des moments, des lieux, des circonstances. Il y a aussi mémorisation de l'attitude des autres, en particulier de celles des parents ou des soignants. Quelle que soit l'origine de la douleur, un enfant qui dit avoir mal, a mal. La douleur doit être entendue et quand elle a été entendue, une réponse est nécessaire. Tous ceux auxquels on a dit qu'ils en "rajoutaient" portent en eux une blessure difficile à cicatriser, et qui a tendance à se rouvrir très facilement.

Certains enfants, moins armés que d'autres sur le plan intellectuel et sur le plan affectif, réagissent à une douleur trop importante par un comportement proche de l'autisme. C'est la seule solution pour eux face au trop.

La douleur, en particulier chez les enfants polyhandicapés[5] qui n'ont pas de langage pour exprimer ce qu'ils ressentent, peut provoquer des réactions somatiques (troubles respiratoires, convulsions, refus alimentaires) souvent mal comprises. Il est très difficile d'évaluer la douleur chez un enfant lourdement handicapé. Et pourtant ils ont une manière bien à eux de montrer ce qui ne va pas. Si la réponse est insuffisante, les risques de repli autistique sont majeurs. Compte tenu de la fragilité de ces enfants, il y a aussi un risque de dérive vers une recrudescence de troubles somatiques graves et donc un risque de mort[6]. A nous de les entendre et d'aider les soignants à ne pas passer à côté de ce qui s'exprime là.

Certaines infirmières m'en veulent un peu, parce que les enfants me disent à moi qu'ils ont mal, et pas à elles. Encore faut-il que la question soit posée!...De plus ils ne veulent parfois pas dire qu'ils ont mal. Dire qu'on a mal, c'est bien sûr, en principe, obtenir un calmant. Mais, il existe aussi une peur face aux médicaments "trop forts, si forts". Les enfants (et les parents) en ont peur, car, comme pendant une anesthésie, le temps leur échappe et leur corps devient un objet qu'ils ne peuvent plus contrôler. Cette perte là est toujours vécue comme traumatisante et dangereuse, notamment chez les adolescents. Ceci pour souligner que la parole reste indispensable et que toute prescription devrait être parlée..

La souffrance

La souffrance renvoie davantage au psychique. Mais nous savons que le psychique interfère avec le somatique et que certaines maladies sont aussi des réponses à des dysfonctionnements relationnels. Quand le corps se met à dire, il est nécessaire de l'écouter. Cela est d'autant plus vrai quand il n'y a pas de langage.

Bien évidemment, nous en avons tous l'expérience, la présence permet de moins sentir la douleur. Et il y a aussi certaines douleurs qui parlent à la place du sujet. Elles diminuent, disparaissent parfois, quand on accepte de les entendre, de les écouter, de leur donner une explication. Cela qui rassure celui qui a mal.

Chez d'autres encore, elle laisse des traces dans le comportement. Certains enfants qui ont beaucoup souffert dans la petite enfance et qui en sont sortis vivants, mais handicapés, sont souvent des adolescents difficiles à supporter. Ils se font rejeter, détester. Quand ils sont confrontés à une situation susceptible de réactiver ce qu'ils ont vécu, ils se défendent contre une angoisse très archaïque par un comportement difficile à supporter. Ils projettent en nous d'une manière totalement inconsciente et qui s'apparente à l'identification projective[7] les émotions qu'ils ont ressenties et qui n'ont jamais été nommées. A nous de mettre des mots pour les sortir de la répétition.

Certains enfants hospitalisés en unité de soins intensifs pleurent en fin de matinée, malgré la télévision et les cassettes vidéo, parce que l'attente des parents dure trop. Ils n'ont pas mal, mais ils souffrent. La présence peut parfois arrêter les pleurs, chez ceux qui ont mal "à leur mère". Cette souffrance là peut déboucher sur une dépression. La présence des parents dans des services "lourds" est indispensable. J'entends encore Anne, qui a eu un ostéosarcome à l'âge de 8 ans, me dire: "Si Maman n'avait pas été tout le temps avec moi, je ne me serais pas battue. La mort, je la sentais, je la voyais au pied de mon lit et la présence de ma mère, me permettait de lutter, de me battre, de ne pas glisser". Depuis cette maladie, Anne s'enveloppe dans ses couvertures, pour que rien ne dépasse, pour que rien de son corps ne puisse être saisi, entraîné.

Quant à la souffrance des parents, elle est omniprésente, même s'ils essayent de la masquer. "Nous sommes des parents cassés" me disait une Maman. La maladie, l'atteinte, se guérissent dans beaucoup de cas. Mais il y a un prix à payer, et bien souvent ce sont les parents qui payent le prix fort. Leur agressivité, leur pugnacité, traduisent cela. A nous de l'entendre même si cela nous met mal à l'aise, voire en colère.

La dépression

Il peut paraître curieux que ce soit moi, la psychologue, qui refuse parfois l'étiquette de "dépression". La dépression de l'enfant n'est pas celle de l'adulte, et le potentiel de vie est quelque chose d'étonnant chez les enfants. Seulement il est facile de parler de dépression, car cela permet de projeter la culpabilité sur les parents. Ne pas guérir un enfant, ou le voir qui "refuse" de faire des efforts est très difficile à accepter. L'hôpital reste un lieu de vie.

Dire qu'un enfant hospitalisé est déprimé est souvent une manière de dire qu'il y a là quelque chose qui ne va pas dans la relation Parents-Enfants. Etre parent d'un enfant pas comme les autres, ou d'un enfant qui est porteur d'une maladie à potentiel léthal n'est pas facile. Quand les parents semblent ne pas jouer le rôle que l'équipe soignante attend d'eux, alors ils sont perçus comme des parents mauvais (ou trop présents, trop envahissants, trop permissifs). Ils sont considérés comme la cause de l'état de leur enfant. Ils sont donc les mauvais objets. Le corps "soignant", lui, reste un bon objet. Un travail avec les parents est indispensable pour les aider à mettre des mots sur ce qu'ils vivent, sur ce qu'ils ont vécu. Dans la mesure où la dépression parentale peut se parler, celle de l'enfant diminue.

Le vécu dépressif se traduit souvent par une anorexie, mais là encore la pratique hospitalière rend prudent. Il est souvent nécessaire de mettre des mots, de parler avant d'interpréter.

Emilie petite fille de 8 ans, s'arrête de manger. L'infirmière qui s'occupe d'elle clame haut et fort qu'elle est déprimée. Emilie, certes, mange peu, et son passé fait qu'elle se bloque facilement. Mais là, elle a mal à la gorge et elle aimerait bien pouvoir avaler quelque chose. J'ai dû alerter la pédiatre du service, qui a soigné Emilie. L'appétit est revenu.

Une hospitalisation très longue, presque sans fin, est potentiellement source de dépression, surtout chez un enfant qui a un passif important quant à la douleur.

Il existe aussi un autre élément qui peut déclencher une dépression, c'est la nature de l'atteinte narcissique[8].. Le corps est "réparé", mais cette réparation est-elle une vraie réparation? Permettra-t-elle d'oublier la différence? Il restera toujours une cicatrice pour la rappeler. Chez certains adolescents la durée de la rééducation, l'apparent manque de résultat, provoquent un important vécu dépressif qui peut nécessiter un arrêt temporaire du traitement.

En guise de conclusion

Nous les psychologues, qui travaillons avec ces corps qui souffrent, avec ces corps douloureux, quelle est notre place? Il faut d'abord apprendre à entendre la douleur, et aussi à pouvoir la supporter. On ne peut rester indemne face à celui qui souffre. Il faut ensuite à un moment donné lâcher les théories, si rassurantes soient-elles. La théorie, la théorisation est nécessaire. Elle est parfois indispensable pour nous permettre de ne pas perdre pied. Mais elle n'est pas une fin en soi, et parfois elle permet le déni. Il est parfois tentant de plaquer une explication, un sens, mais le respect de l'autre oblige à surseoir et attendre que le sens vienne (ou ne vienne pas) de lui. Accompagner n'est pas une chose facile. C'est l'autre qui nous apprend peu à peu ce qu'il désire de nous.

L'hystérisation existe, mais elle est rare car elle nécessite des processus psychiques de très bonne qualité. Elle n'existe pas chez le tout petit, chez le polyhandicapé, chez l'enfant porteur de troubles relationnels importants. La douleur fait peur, alors le déni reste omniprésent. C'est tellement rassurant de penser qu'un tout petit ne sent rien et qu'il ne souviendra de rien. La reconnaître, l'entendre, c'est déjà redonner à ce corps qui souffre un statut de sujet[9]. La douleur, dans la mesure où elle s'accroche au corps, a une dimension très importante. Elle devient indissociable du sujet.

Lorsqu'il est presque impossible de donner un quelconque sens à la douleur, il reste possible d'y être attentif, et de la soulager par sa présence.

Le travail au quotidien avec des enfants lourdement handicapés, des enfants qui ne parlent pas mais communiquent autrement, m'a profondément changée, modifiée. J'ai appris grâce à eux, mais aussi grâce à leurs parents, à les regarder différemment. J'ai appris à regarder et à me laisser prendre par ce que je voyais, par ce que je ressentais. J'ai appris à accepter les émotions que cela provoquait en moi, pour pouvoir les reparler ensuite, soit avec les "patients", soit avec les parents qui assistent impuissants à ces douleurs, à ces souffrances.

A être avec des "corps" qui à certains moments ne parlent plus, ou qui ne parlent pas, j'ai appris, non plus à faire, mais à être, ce qui n'empêche pas la parole quand vient le temps de la parole. J'ai appris à rester à côté. J'ai appris à communiquer par le geste, par le soutien du geste. J'ai appris à toucher. Et je dois un merci à ceux là qui m'ont permis de devenir autre, de quitter le monde du savoir, du connu, pour rentrer dans la vérité de l'être.

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Ciccone A., Lhopital M. 1991. Naissance à la vie psychique. Paris, Dunod.

Gauvain Piquart A. Meignier M. 1993 La douleur de l'enfant. Calmann-Lévy

Kübler-Ross E. 1969 Les derniers instants de la vie. Tr Fr 1975. Genève, Labor et Fides.

Lestang-Stalinski C.1991 "Alors ça marche?" Thèse de Doctorat. Paris V

1994 "Et si vous m'écoutiez". Prix GERSE. Editions GERSE.

69570 DARDILLY

Marty P. 1976 Mouvements individuels de vie et de mort. Paris, Payot.

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[1]Chirurgie Infantile. Hôpital Saint Vincent de Paul Paris. C.R.R.F. Villiers sur Marne. 94 Villiers sur Marne.

[2]GAUVAIN PIQUART A. MEIGNIER M. 1993 la douleur de l''enfant. Calmann-Lévy

[3] Cancer des os.

[4]KÜBLER-ROSS E. 1969 Les derniers instants de la vie. Tr Fr 1975. Genève, Labor et Fides.

[5]Polyhandicap: handicap grave à expressions multiples avec restriction sévère de l'autonomie et une déficience intellectuelle sévère. Il s'agit souvent d'une encéphalopathie néonatale, qui provoque un handicap moteur très grave.

[6] MARTY P.1976 Les mouvements individuels de vie et de mort. Paris, Privat.

[7]CICCONE A, LHOPITAL M 1991. Naissance à la vie psychique. Paris, Dunod.

[8]LESTANG-STALINSKI C.1991 "Alors ça marche". Thèse de Doctorat. Paris V.

[9]LESTANG C. 1994 "Et si vous m'écoutiez". Réflexions sur diverses prises en charge thérapeutiques de patients gravement handicapés. Prix GERSE. Ed. GERSE. 69570 DARDILLY.

Réflexions sur le handicap et lepolyhandicap 1998

C.L.

Docteur en psychologie

DU HANDICAP AU POLYHANDICAP

QUEL CORPS? QUEL SUJET?

Je travaille en milieu chirurgical pédiatrique, ce qui me permet d'être plus attentive aux problèmes de l'expression de la douleur chez des enfants qui ne parlent pas, qui ne s'expriment pas comme nous. Cela me permet aussi d'entendre quand c'est possible la souffrance des parents de ces enfants pas comme les autres.

Je travaille également dans un Centre de Réadaptation Fonctionnelle qui accueille des enfants et des adolescents qui ont besoin d'une rééducation après une intervention orthopédique. Cela permet aussi de comprendre grâce aux enfants qui parlent quel est l'impact d'une intervention à visée correctrice. Beaucoup de ces enfants dits normaux, présentent quand il s'agit de traitements longs et douloureux des épisodes dépressifs (Lestang 1991). Cela peut se traduire par des refus alimentaires, mais aussi par des épisodes douloureux incompréhensibles pour les chirurgiens. Comment les enfants et adolescents polyhandicapés vont-ils réagir? Comment vont-ils exprimer leur douleur?

Je travaille enfin dans une M.A.S. Maison d'Accueil Spécialisée qui reçoit des adultes lourdement handicapés, très dépendants, mais qui pour la plus part ont une possibilité motrice que ce soit en fauteuil manuel ou en fauteuil électrique. Beaucoup d'entre eux parlent. Eux aussi m'ont beaucoup appris (Lestang 1994) car les études universitaires ne préparent guère à ce genre de pathologie.

I INTRODUCTION

Il m'a été demandé de parler du corps polyhandicapé. Il m'est, bien sûr, impossible de parler du corps du patient polyhandicapé, sans parler de celui qui se trouve dans ce corps et avec ce corps. Quand on vit au quotidien avec ces enfants ou ces adultes si dépendants, on finit souvent par ne plus voir, par ne plus les voir. Je souhaite vous aider à mieux les regarder et peut-être à mieux les comprendre. Parce qu'ils ne parlent pas, parce que décoder certains de leurs comportements est difficile, on finit par oublier de penser à ce qu'ils peuvent ressentir. Nous sommes pris dans le faire, alors qu'ils demandent d'être.

Pour situer un peu mieux mon propos, je voudrai vous parler d'Alban.

Alban est un petit garçon de 5 ans et demi. Il ne parle pas, ne marche pas, ne se sert pas de ses mains. Parfois, il convulse. Ses yeux partent alors en arrière, il devient très raide. Cela ne dure pas mais cela le fatigue. Alban est enfant polyhandicapé. Il est totalement dépendant. Quand j'ai fait sa connaissance il venait d'être opéré des hanches. Tout le bas de corps était pris dans un plâtre qui maintenait les jambes écartées. On peut se demander comment un enfant qui ne dispose pas de la projection dans le temps pourra supporter cette contrainte. L'intervention s'était bien passée. Pourtant, quelques jours après, Alban a présenté des troubles respiratoires importants. Il a fallu le transférer dans le service de soins intensifs avec une assistance respiratoire. Le séjour a été long, ponctué de rechutes. Alban au début de son séjour dans cette unité était très douloureux surtout au moment de la toilette. Cependant il se calmait assez vite. Puis sont apparus des cris, des contractions qui paraissaient incompréhensibles jusqu'au moment où on s'est rendu compte qu'il y avait deux escarres très importantes sous le plâtre. Il a fallu utiliser la morphine. Puis compte tenu des difficultés alimentaires (respirer et manger en même temps, c'était trop difficile pour lui.), une gastrotomie a été mise en place. L'alimentation se fait alors directement par une sonde placée dans la paroi de l'estomac.

Alban peut se faire comprendre, mais il ne peut pas montrer où il a mal et combien il a mal. Pourtant les contractures et les cris auraient du nous alerter. Sa raideur a certains moments est impressionnante. Sa tête, son cou, ses épaules font un bloc. Les mains et les pieds prennent des positions bizarres. Quand on le touche on a un peur de le casser tellement il est crispé et tellement ses jambes sont maigres. Qu'essaye-t-il alors de nous dire, de nous montrer? C'est trop facile de dire que c'est neurologique, car cette raideur apparaît à certains moments qui sont des moments de panique. Il y a une manière de le toucher qui permet de lever cette raideur et de faire revenir le sourire.

Peu à peu Alban a commencé à aller mieux. Un jour il a été habillé avec un costume que son père venait de lui acheter et il nous a montré son plaisir. Il faut souligner le fait que le papa d'Alban a été très présent durant toute cette période. Il a toujours considéré ce petit garçon si handicapé comme son garçon, comme un garçon en devenir. C'est peut-être cela qui a aussi permis à Alban de pouvoir retrouver le centre qui l'accueille depuis plus d'un an.

La question qui se pose est celle du pourquoi de cette décompensation respiratoire qui a failli entraîner la mort. Beaucoup d'enfants polyhandicapés, subissent la même intervention et les suites opératoires sont normales. Mais pour lui, les chose sont peut-être un peu différentes. Alban est né dans l'ex Yougoslavie, pays en guerre. On m' a raconté que lorsque sa mère a su qu'il ne serait jamais normal, elle en est morte. Il a été élevé par sa grand-mère en Italie, puis il est venu en France avec son père. Le changement a du être difficile pour lui, puisqu'il y avait un changement de langue. Il a été chez une nourrice, puis il a été placé dans une institution qui accueille beaucoup d'enfants comme lui. Il s'est vite adapté. Il a fallu assez rapidement s'occuper de ses dents. Il a donc été hospitalisé pour que les soins soient faits sous anesthésie générale. L'intervention sur les hanches a été proposée très peu de temps après. On peut faire l'hypothèse que la seconde intervention, trop proche de la première a eu un effet traumatique sur ce petit garçon. Bien sûr l'opération sur les hanches cela permet d'être assis dans de meilleures conditions, d'être dans une coquille, d'être plus droit. Mais il s'agit là de considérations d'adultes. Alban lui a du être endormi une deuxième fois. Il s'est réveillé dans ce plâtre dont il ne comprenait pas le sens, avec des tuyaux, des machines qui sonnaient. Alors il s'est laissé aller parce que c'était trop difficile de comprendre, trop difficile de supporter. L'infection pulmonaire alors est apparue. Quand quelque chose est insupportable on dit bien que cela étouffe! Il est bien évident que la présence du Père d'Alban durant tout ce temps, ainsi que le désir de vie de l'équipe soignante hospitalière mais aussi du Centre où il vivait, ont été des moteurs auxquels il a pu se raccrocher. Bien sûr ce sont des hypothèses, mais je sais pour l'avoir vu que la douleur et les changements liés des hospitalisations, provoquent chez ces enfants des régressions qui peuvent dans les cas graves se traduire sur le plan somatique. Les théories de l' Ecole Psychosomatique de Paris (Marty 1976, 1980), vont dans ce sens

Des enfants comme Alban, il y en a beaucoup. Leur espérance de vie, compte tenu des progrès des techniques médicales; est relativement importante. Mais vivre ainsi qu'est ce que cela représente? Comment vit-on quand la dépendance est aussi importante? C'est le faire qui donne son sens à l'homme. Alors celui qui ne fait pas, qui ne réalise pas, qui est dans la dépendance, qui est-il? Lui reconnaît-on le droit d'avoir des sentiments, de souffrir, de comprendre, d'entrer en relation, de communiquer? Ne pas parler est souvent équivalent à ne pas penser. Alors qui sont-ils? C'est de cela que je souhaite parler avec vous.

Je vais maintenant reprendre la notion de polyhandicap.

Je présenterai ensuite deux cas cliniques rencontrés au cours de ma pratique hospitalière avec une adolescente et une adulte capable d'exprimer ce que cela fait d'être porteur dune malformation ou d'un handicap moteur. Ceci permet de saisir l'impact du handicap moteur sur l'organisation psychique..

Je centrerai ensuite cet exposé les différents déficits, dont sont atteints ces patients.

Je proposerai enfin un essai de compréhension de leur mode de communication.

I Premières approches de la notion de polyhandicap.

La définition du " polyhandicap" est une définition récente et large. Il s'agit d'individus porteurs d'un handicap grave à expressions multiples avec restriction sévère de l'autonomie et une déficience intellectuelle sévère.

Je préfère sortir de cette définition un peu trop globale pour regarder le polyhandicapé non comme une personne à l'autonomie réduite, et au handicap mental sévère (autrefois on disait imbécile ou crétin) mais comme u

D'un handicap physique neurologique, lié à l'atteinte cérébrale,

D'Un handicap mental, souvent majoré par le handicap moteur. Celui-çi ne permet pas l'exploration du monde extérieur. De plus la non fiabilité des expériences rend le monde dangereux. Ces deux facteurs ne permettent pas à l'intelligence sensori-motrice de se mettre en place dans de bonne conditions.

D'un handicap relationnel qui s'explique souvent par la mauvaise qualité des expériences primaires et par l'incapacité de pouvoir agir et comprendre l'environnement. Ces trois handicaps interfèrent et peuvent occuper des secteurs plus ou moins importants. Ce découpage m'a permis une meilleure compréhension de ces personnes.

Il s'agit presque toujours d'enfants ou d'adultes porteurs d'une encéphalopathie dues soit à des accidents néonataux soit à des atteintes cérébrales anté et post natales. ou à des maladies génétiques. Cela veut dire que bien souvent la naissance n'a pas été facile, qu'il y a eu des hospitalisations précoces, des examens parfois nombreux, une prise en charge tardive. Tout ceci peut jouer sur l'organisation psychique quand on connaît l'importance de la relation entre la mère et son bébé - là je fais référence aux travaux de Winnicott (1957, 1965)-.

C'est une population au corps dépendant, au corps incapable de contrôler ses mouvements. Par la suite beaucoup subissent de nombreuses interventions orthopédiques destinées à redresser ce corps incapable de se tenir par lui-même. Ces corps nous font souvent peur. Ils renvoient une image de nous que nous n'avons pas envie de regarder. Alors certains disent que ces enfants là ne sentent rien, ne comprennent rien, ne souffrent pas. Ils seraient comme des plantes vertes!. Cela c'est une réaction de défense. Pour rien au monde nous ne voudrions être comme eux. Supposer, admettre qu'ils soient différents de ce que nous voyons serait de l'ordre de l'insupportable.

Différents auteurs, comme Winnicott 1969, Kreisler, Fain et Soulé 1974, Marty 1980, Kreisler 1981, ou encore Debray 1987, nous ont appris que lorsqu'un bébé est en difficulté il s'exprime par le bais du corps. Je pense qu'il en va de même pour l'enfant et l'adulte polyhandicapé. Par contre bien qu'il n'y ait pas de langage construit, cela ne veut pas dire qu'il n'y ait ni représentations de choses, ni représentations de mots. Nous n'y avons pas accès. Ce n'est pas parce qu'ils ne parlent pas qu'il n'y a pas de pensée.

La question qui se pose est peut-être celle d'un accès au symbolique. Quand on ne peut pas être maître de son intérieur (le transit étant difficile, on doit évacuer les matières à l'aide de suppositoires) quand on ne peut tenir debout, quand on ne peut dire non qu'en refusant de manger, comment se fait l'accès au symbolique? Comment nous reconnaissent-ils? objets distincts, objets confondus? Il est évident que si nous les reconnaissons dans leur altérité, alors il y a du sujet, donc du symbolique. Si nous les valides nous restons au niveau du réel de ce corps si dépendant, rien ne peut se passer.

La représentation que je propose du polyhandicap comme l'intersection de trois déficits permet de mieux réfléchir à l'impact de chacun de ces handicaps. Ma pratique avec des enfants porteurs uniquement d'une malformation ou d'un handicap physique moteur permet de mieux comprendre ce qu'il en est de vivre dans un corps si difficile à habiter.

II ANECDOTES ET REFLEXIONS CONCERNANTS L'INCIDENCE D'UN HANDICAP GRAVE

II 1 Aline

Aline est une jeune fille de 13 ans. Elle est venue au monde avec une malformation très grave de l'intestin. Une intervention chirurgicale en urgence a été nécessaire le jour de la naissance. Elle a été suivie d'un séjour en réanimation de plusieurs semaines. L'annonce de la malformation, la rapidité de l'intervention, la nécessité pour Aline de vivre plusieurs mois avec une poche reliant l'intestin à la paroi abdominale, ont été des éléments très traumatisants pour sa Maman. Malgré plusieurs réinterventions, le contrôle sphinctérien volontaire reste impossible. Pendant des années, Aline a dû porter des couches. Puis, elle s'est décidée à "lâcher" cette protection qui faisait complètement partie de son corps. Elle a accepté se sentir comme nue, avec un ventre non protégé par la couche. Elle a dit à ce moment là, "les couches on les laisse aux bébés". Elle a aussi eu envie d'écrire son histoire. Elle l'a écrit à la troisième personne. Elle parle du bébé, du petit corps qui a été opéré, séparé, qui n'a pas été pris dans les bras. Le Je est absent. L'écriture traduit un certain vécu de morcellement et de désappropriation du corps. Il y a eu un corps, mais un corps objet de soin. Un corps qui n'était pas satisfaisant pour sa mère. Comment passer d'un corps objet à un corps sujet? C'est bien une question qui se pose en permanence pour les enfants polyhandicapés.

Madame B. la Maman d'Aline a beaucoup parlé de l'impact de l'annonce d'une malformation sur un couple parental.

Elle a parlé de l'agir qui pendant un temps protège de la dépression.

Elle a parlé des relations avec son mari qui lui était beaucoup plus optimiste qu'elle et qui la "maintenait".

Elle a parlé de la dépression qui lui est tombée dessus bien des années après, quand les choses étaient stabilisées.

Et elle a posé la question du sens. Pourquoi sa fille, pourquoi eux?

Tout cela les parents d'un enfant lourdement handicapé le vivent. En fait ils découvrent peu à peu que leur bébé ne sera pas comme les autres, qu'il ne marchera pas. L'annonce du diagnostic même s'il est fait "gentiment" reste un moment hautement traumatique. Beaucoup de Mamans parlent de leur envie de se suicider, de se supprimer avec cet enfant. Personne n'est prêt à assumer cela. Comment vit-on avec un enfant qui ne tend pas les bras, qui ne tient pas sa tête, qui ne peut rester assis, qui ne marche pas. Même si le corps se développe, rien ne se passe, si ce n'est l'apparition d'attitudes dites vicieuses qu'il faut opérer pour espérer la position assise. Comment réagit-on quand on vous annonce que votre enfant sera un légume et qu'il vaudrait mieux soit l'abandonner, soit le placer le plus tôt possible.

Nous connaissons tous des parents qui sont revendiquants, insatisfaits, agressifs. Pour beaucoup trouver une place pour leur enfant dans une institution adaptée c'est le parcours du combattant. Je ne parle pas des démarches à faire pour obtenir des poussettes, ou du matériel approprié. Ce comportement insupportable pour nous, exprime leur souffrance. Bien sûr ces parents ont continué à vivre depuis la naissance de leur enfant, mais ils sont restés "en souffrance" depuis des années. Cette souffrance là, leurs enfants handicapés la vivent avec eux.

J'ai choisi de vous rapporter cet exemple pour montrer l'incidence d'une malformation sur l'organisation psychique. Bien sûr Aline se reconnaît comme sujet distinct, mais tout ce temps où elle a été comme un objet est un temps qui laisse des traces. Un enfant polyhandicapé pourra-t-il être sujet lui qui d'emblée est comme un objet?

II 2 Andrée.

Andrée est une adulte atteinte d'une forme grave de myopathie. Elle est informaticienne. Elle vit dans un foyer. Elle me parle de sa vie, des aides techniques qu'elle a fait créer pour elle, en particulier d'un briquet adapté à la forme de ses mains qui n'ont pas de force. Elle parle de sa réussite quant à une certaine indépendance. Puis elle me parle de sa vie au quotidien et des auxiliaires de vie qui s'occupent d'elle puisqu'elle est totalement invalide. Elle me dit que si un auxiliaire la porte mal, elle le fait renvoyer. J'ai l'impression qu'elle les considère comme des objets utiles, interchangeables. Cela me choque, mais en même temps, cela me permet de comprendre à quel point la sécurité dans les transferts est fondamentale pour elle. Et cela évoque la qualité du holding décrite par Winnicott. Cette sécurité est nécessaire pour elle. Quand elle n'existe pas l'angoisse se déclenche car elle ne dispose pas de la force nécessaire pour s'agripper à l'autre, pour se tenir.

Ce besoin lié à la bonne qualité du maintien est fondamentale pour ces enfants ces adultes polyhandicapés. Comment réagissent-ils à ces nombreux transferts, à ces changements de position? Comment se sentent-ils quand leur corps est pris à certains moments dans un plâtre? Comment vivent-ils une greffe du rachis qui est redresse certes leur dos, mais le rigidifie. Comment les prendre, comment les tenir pour qu'ils se sentent en sécurité, en confiance. La raideur si fréquente chez ces enfants s'explique souvent par une peur qu'on ne les laisse tomber, au propre comme au figuré.

Ces enfants qui ne peuvent pas contrôler leur environnement sont entièrement dépendants des autres. Si cet autre ne "maintient" pas, c'est à dire ne donne pas la sécurité dont l'enfant a besoin, la relation se rompt et le soin devient très difficile.

Ces deux exemples montrent à quel point il est difficile de vivre avec un handicap physique. Celui-ci crée par sa nature même un vécu d'insécurité qui fragilise considérablement le narcissisme. Il attaque donc d'une certaine manière le sentiment d'identité du sujet. Par ailleurs le handicap frappe l'organisation familiale et plus particulièrement la mère. Les enfants sont donc souvent confrontés à une mère déprimée, en souffrance. Cette relation a également un impact sur l'organisation mentale de ces enfants. Le handicap pèse sur l'organisation psychique. Les enfants polyhandicapés, sont confrontés à un corps qui n'obéit pas, à un langage verbal impossible. Comment deviendront-ils sujets, eux qui sont d'emblée dans un statut d'objet.

III L'IMPACT DE L' ATTEINTE PHYSIQUE.

Que voyons-nous quand nous rencontrons un enfant ou un adulte décrit comme polyhandicapé.

Nous voyons d'abord un corps et souvent un corps couché dans une pousette.

Nous voyons des positions anormales. Souvent la tête tombe. Le dos est tordu ainsi que certaines articulations. Les mains sont souvent déformées.

Nous voyons des sièges moulés qui maintiennent ce corps qui ne tient pas par lui-même. Nous voyons aussi des corsets plus ou moins impressionnants, plus ou moins contraignants.

Nous voyons souvent, dans le meilleur des cas des enfants qui peuvent un peu se déplacer en fauteuil, ce qui veut dire qu'ils disposent d'une certaine autonomie des membres supérieurs.

Nous voyons souvent une bouche avec des dents en mauvais état et qui bave.

Nous savons qu'ils portent des couches, donc que l'intérieur du corps ne leur appartient pas. Les questions d'alimentation et d'évacuation reviennent toujours quand on travaille avec cette population.

Et puis il y a le regard, leur regard.

Parfois c'est un regard qui fuit. Parfois c'est un regard qui se coule sous les paupières, parfois il semble qu'il n'y ait pas de regard. Nous voyons le vide. Alors nous nous demandons ce qu'il en est de leur relation avec le monde extérieur. Et cela est évocateur d'autisme. Et puis, le plus souvent il y a un regard qui accroche, qui vous accroche. Le regard est vivant quand nous sommes vivants avec eux. Ils sont beaucoup à l'image de ce que nous ressentons envers eux. Beaucoup sourient, et il ne s'agit pas d'un sourire automatique. Le sourire de Frédéric illuminait tellement son visage que je ne me suis pas rendu compte qu'il était atteint d'une cécité corticale. Marc lui avait passé une journée pleine à souffrir après une intervention chirurgicale importante. Sa maman m'a accueillie le lundi en me disant "Marc ne sourit plus". La douleur avait disparu, mais pas forcément le souvenir de la douleur. Le sourire est revenu mais il a fallu un certain temps et il a été adressé à une infirmière.

Et puis il y a très souvent une certaine raideur.

Quand nous les touchons nous sommes souvent surpris par des rétractions qui nous font peur. La raideur s'explique certes par l'atteinte neurologique, mais les enfants autistes sont aussi décrits comme des enfants raides. Cette rigidité peut donc avoir un sens. Elle apparaît souvent quand ils se trouvent dans une situation inconnue, quand ils ont mal, quand ils ont peur. Cette rigidité cède souvent et en cela ils sont différents des enfants autistes qui ne supportent pas le contact, quand on reste calmement à côté d'eux, en leur parlant, en les touchant. Souvent quand ils ont mal ou quand ils sont surpris par un bruit ou une présence, ils "déclenchent" des comportements que l'on peut appeler convulsions. Ils tremblotent soit de partout, soit des membres. Là encore le contact permet de diminuer partiellement ces manifestations anormales. Ces comportements sont pour moi des communications. Comment peut-on se faire comprendre quand on ne dispose pas de la parole articulée? Il n'est pas toujours possible de mettre du sens, mais l'important est de penser que ces comportements ont une fonction et qu'ils disent quelque chose du vécu actuel.

Le handicap physique a encore une autre incidence. Ces entants ne peuvent bouger, se déplacer seuls. Ils ne peuvent se sauver même s'ils en ont envie. Quand on les laisse dans un lieu où ils n'ont pas envie d'être, on constate souvent qu'ils se mettent à baver plus que d'habitude. Il est facile de mettre cette attitude sur le compte de l'atteinte neurologique. Et pourtant quand ils sont intéressés par quelque chose, quand on leur demande d'être présents et quand ils ressentent à quel point cela peut nous faire plaisir, alors la tête se redresse, l'écoulement de la salive s'arrête. Bien sûr c'est difficile pour eux, mais ils peuvent y arriver. Là encore on peut faire un parallélisme avec les enfants autistes La salive évoque les moyens utilisés par les enfants autistes (Tustin 1972, 1981, 1986) pour maîtriser l'extérieur. La salive c'est chaud, ça coule, ça enveloppe. Cela peut donc aussi donner une impression de sécurité, surtout quand on se sent plus ou moins abandonné.

Le handicap physique a une incidence sur les fonctions internes vitales: élimination, respiration. Beaucoup d'entre eux ont des problèmes de transit. A certains moments, il y a des constipations ou des débâcles qui arrivent. Il faut soigner, car ce sont des enfants fragiles, mais il faut aussi penser à une possible signification de ces symprtômes. En cela nous les reconnaissons comme des êtres humains. En cela ils sont sujets. Contrairement à ce que pensent certains, ils ne font pas cela pour qu'on s'occupe d'eux ou pour nous ennuyer. C'est peut-être le seul moyen qu'ils ont pour dire que quelque chose ne va pas, que quelque chose fait mal.

Cette cause n'est pas facile à trouver, mais comme ils ne peuvent montrer le lieu où ils ont mal, il faut bien que la douleur soit manifestée d'une manière ou d'une autre. Et cela peut parfois avoir des allures impressionnantes (convulsions, troubles respiratoires, automutilation). Dans la mesure où il s'agit d'enfants et d'adultes fragiles sur le plan somatique, il est indispensable de trouver la cause et de proposer une solution, mais de ne jamais faire l'économie d'une réflexion sur le pourquoi. Il n'est pas toujours nécessaire de ne pas tomber forcément dans une hyper médicalisation. Cela Frédéric nous l'a bien fait comprendre. Il venait d'être opéré du dos et une nuit il a présenté des troubles respiratoires importants. Ceux-ci ont disparu avec un antalgique. Ils étaient là pour dire à quel point la douleur ça étouffe! Peut-être pour dire aussi à quel point la nuit ça angoisse.

Ces enfants, ces adultes sont tout à fait capables de communiquer. Ils utilisent les moyens qui sont à leur disposition. Il s'agit donc essentiellement du corps. Mais bien souvent nous refusons d'écouter ce qu'ils nous transmettent et nous les maintenons dans un monde qui peut alors rendre fou.

IV L'IMPACT DU DEFICIT INTELLECTUEL.

Le déficit intellectuel est considérablement majoré par le déficit moteur. L'intelligence sensori-motrice décrite par Piaget (1964) se met en place grâce à la fiabilité des expériences. Que se passe-t-il quand la main ne joue pas son rôle, quand le regard ne se fixe pas. La fiabilité n'existe pas et ceci a une double incidence. Incidence sur la mise en place des processus intellectuels stricts mais aussi défiance vis à vis d'un monde qu'il est impossible de maîtriser. Dans son ouvrage de la pédiatrie à la psychanalyse, Winnicott( 1965) montre à l'aide d'un petit schéma ce qui se passe quand le monde extérieur percute le monde, la bulle de l'enfant. Chez l'enfant qui dispose et d'une mère suffisamment bonne et d'un appareil mental en bon état, le calme revient. Chez un enfant lourdement handicapé qui ne peut traiter correctement les informations et qui de surcroît vit bien souvent avec une mère déprimée donc incapable de trouver ce dont son enfant a besoin, le risque est très grand de fabriquer un comportement de retrait, un comportement de type autistique. Ce comportement comme le montre F. Tustin (1975) ne peut permettre la mise en place des capacités intellectuelles. Le déficit lié à l'atteinte cérébrale peut donc être très fortement majorité par le déficit moteur et par la mise en place de défenses contre un monde qui n'a pas de sens.

Beaucoup sont épileptiques. Au moment de la crise, le temps s'arrête. Il reprend ensuite de manière différente. Ces coupures, ces ruptures qui se déclenchent souvent quand il y a un trop de quelque chose. Elles ne permettent pas l'accès à la représentation du temps. Celui-ci est ponctué d'expériences désastreuses qui risquent de l'emporter sur la représentation des expériences satisfaisantes. Or c'est la répétition des expériences satisfaisantes qui permettent l'accès eu temps. Il est possible que les capacités intellectuelles en pâtissent, car le monde extérieur disparaît d'un seul coup et ne peut donc être maîtrisé. Dans l'anamnèse de ces enfants, il est souvent question du Syndrome de West. On peut aussi se demander si cette première fois, si cette première manifestation qui en général nécessite une hospitalisation avec tout ce que cela représente d'angoisse, ne va laisser une trace indélébile, une trace traumatisante qui se réinscrit à chaque crise.

V LES DIFFICULTES RELATIONNELLES.

On parle de plus en plus souvent d'autisme chez les enfants polyhandicapés. On dit même qu'ils nous font de l'autisme, comme ils pourraient nous faire une rougeole. Il s'agit d'un vraisemblablement d'un comportement autistique provoquée par l'atteinte organique qui reste première. Je cite A Ciconne et M; de Lhopital (1991, page 38) "Un défaut d'équipement neurologique, neuromoteur et/ou neurosensoriel entraîne un défaut d'appréciation de la réalité qui peut conduire à des symptômes psychologiques équivalents à ceux que l'on rencontre dans des pathologies psychogénétiques. Par ailleurs l'état psychique de l'enfant influe sur l'utilisation qu'il fait du déficit et sur l'évolution de la pathologie organique". Ce que nous pouvons actuellement savoir du vécu des enfants autistes est de l'ordre d'une souffrance absolument terrifiante. La carapace mise en place par les enfants polyhandicapés est moins rigide contrairement aux apparences. Mais elle traduit le même besoin de sécurité.

Les changements de comportements qui se traduisent par une symptomatologie évocatrice de l'autisme: retrait, repli, refus de toute sorte font penser qu'il existe soit une douleur qui ne peut s'exprimer soit une souffrance psychique (absence). Quand la cause de la douleur cesse, le retour à la normale est plus ou moins long, mais il se fait toujours. Il nécessite que l'enfant rencontre au moins une personne pour laquelle sa guérison ou plutôt son retour à l'état antérieur soit fondamental. La sensibilité des enfants lourdement handicapés au désir de l'autre est très importante. On pourrait presque ici évoquer le concept de "mutualité" décrit par Bettelheim dans la relation précoce mère-enfant. Pour vivre, il est indispensable de faire plaisir. Quand Sarah est revenu de l'hôpital après son opération du dos, elle ne parlait plus, ne marchait plus, ne regardait plus, refusait de s'alimenter. Les premières nuits ont été très difficiles car elle semblait être la proie de crises de terreur. Puis le fait de se retrouver dans un lieu connu avec des enfants et des adultes qui manifestaient leur plaisir à la voir là, la marche est revenue, puis l'appétit et enfin les bêtises. Cela a duré plus d'un mois. Tout le service s'est mobilisé autour de cette petite fille. Il a servi de contenant. Il a aussi redonné des règles, et surtout il était porteur d'un désir de vie. Cela elle l'a senti et peu à peu elle redevenue ce qu'elle était avant l'intervention.

VI EN GUISE DE CONCLUSION CE QU'ILS PEUVENT NOUS DIRE.

La relation avec un enfant polyhandicapé n'est pas toujours facile, car nous sommes confrontés à un mode de communication qui est essentiellement non verbal. Je voudrai insister sur deux points qui permettent de mieux les comprendre. Le premier point est une attention très particulière à tous les changements de comportements. J'en ai déjà beaucoup parlé. Je n'y reviendrai point.

Le second est la sensibilisation à ce que j'aime appeler leurs émissions psychiques. Cette reconnaissance, cette écoute, nécessite de notre part un changement profond dans notre manière d'être.

Quand on est au quotidien avec ces enfants ou ces adultes qui ne parlent pas, qui demandent une attention de tous les instants, on ressent à certains moments une gamme d'émotions, de sentiments très variée. On peut faire l'hypothèse qu'ils déversent en nous des émotions qui sont en eux. Je fais là appel à une des notions de l'identification projective soulignée par A.Ciconne et M. Lhopital (1991). "Elle consiste à communiquer avec l'autre en lui faisant vivre, ressentir des émotions et des sentiments insoutenables, incompréhensibles, irreprésentables pour soi, éléments bêta de Bion et à être dépendants de l'appareil psychique à penser de l'autre". D'une certaine manière les sentiments les émotions qu'ils déposent en nous, sont ce qu'ils vivent à l'état brut. Ils se servent de nous comme d'un sein toilette (Meltzer 1967). Ils mettent en nous ce qui les gênent, pour s'en débarrasser. Ils attendent que nous leur rendions cette mauvaise nourriture, ce mauvais sang épuré, digeste consommable. Et pour cela, il faut mettre des mots, il faut mettre en mots, même si parfois c'est dans un deuxième temps, dans un après-coup.

Quand ils nous mettent en colère, ou au contraire quand ils nous dépriment, Il nous faut penser à ce qu'ils sont en train de vivre. Ils peuvent être en colère après nous, mais ils peuvent aussi être en colère après eux. Ils peuvent nous déprimer parce que nous nous sentons incapables de répondre à ce qu'ils veulent, mais eux aussi peuvent se sentir déprimés. Ne sont-ils pas par moment dans un monde qui par moment n'a guère de sens? Ne pouvoir agir sur le monde extérieur, être dans la contrainte provoque de la colère puis de la dépression.

Reconnaître qu'ils vivent de vraies émotions, c'est leur reconnaître un statut de sujet. Cela nécessite de sortir des mots de tous les jours, des mots répétés cent fois, pour penser, pour dire des mots différents, des mots que peut-être ils attendent depuis longtemps.

Quand un enfant polyhandicapé refuse de manger, cela peut être dû à de multiples raisons: un reflux gastro-oesophagien, un rhume qui commence, la relative absence de goût du mixé ou du mouliné. Et puis cela veut aussi peut-être dire qu'il n'a -t-il pas envie de manger avec nous, qu'il a peur, qu'il est en colère. Un enfant qui ne mange pas est un enfant qui nous met en échec. Dire "mange, ouvre la bouche, ne crache pas, détends toi", ce sont des mots mille fois dits, mille fois entendus. Reconnaître que "ça nous rend malade qu'il ne mange pas", c'est déjà autre chose, parce que c'est aussi reconnaître la pulsion de mort qui est en nous et en eux à certains moments. Dire que nous voulons qu'il mange, c'est lui faire entendre que le désirons vivant. Pouvoir penser et dire qu'il y a peut-être quelque chose qui le rend malade, quelque chose que nous ne saisissons pas, mais qui existe vraiment pour lui, qu'il ne peut exprimer que par ce refus, c'est lui reconnaître sa dimension de sujet.

Comment vivrions nous si nous n'avions pas de communication verbale? Ils nous poussent parfois à admettre que la colère qui nous envahit, c'est peut-être la leur. Nous n'en sommes pas forcément responsables mais cela existe en eux et leur donne aussi le sentiment d'exister. Admettre cela c'est nous permettre de continuer à penser, d'être vivants pour eux et avec eux.

Accepter de nous mettre à leur place, avoir de l'empathie pour eux, avoir un infini respect pour ce qu'ils essayent de nous transmettre, permet de les faire passer du statut d'objet, à celui de sujet qui exprime ce qu'il en est de la pulsion de vie et de la pulsion de mort. Ce travail là est un travail difficile, car il nous déloge du faire pour, pour être. Et la caractéristique de ces enfants là, c'est de savoir si nous sommes ou non dans l'être avec, c'est à dire dans la communication et le respect. C'est ce qu'ils m'ont fait découvrir et je les en remercie.

BIBLIOGRAPHIE

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CICONNE A, LHOPITAL M.

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1974. L'enfant et son corps. Paris P.UF.

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1994 "Et si vous mécoutiez". Réflexions sur diverses prises en charges thérapeutiques de patients gravement handicapés. Prix GERSE 1994. Ed GERSE. 69570 Dardilly

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1976 Les mouvements indiciduels de vie et de mort. Tome 1 Paris, Payot

1980 L'ordre psychosomatique. Désorganisations et régressions. les mouvements individuels de vie et de mort. Tome 2. Paris Payot

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1964. Six études de psychologie. Paris, Folio, Essais.

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1972 autisme et psychose de l'enfant. tr Fr Paris, Seui; 1977

1981 Les états autistiques chez l'enfant. Tr Fr 1986 Paris Seuil

1986 Le trou noir de la psychée. Tr; Fr 1989 Paris, Seuil

WINNICOTT D.W.

1957 L'enfant et le monde extérieur. Tr.Fr Paris, Payot 1975.

1958 De la pédiatrie à la psychanalyse.Paris, P.B.P. n° 253

1965 Processus de maturation chez l'enfant. Tr.Fr.Paris, Payot 1983.

Résumé.

Les enfants et adolescents polyhandicapés sont porteurs d'un triple handicap.

Un handicap moteur qui a une très grande incidence sur le développement intellectuel et psychoaffectif. Ce handicap crée une dépendance qui va à l'encontre du statut de sujet.

Un handicap intellectuel lié à l'atteinte cérébrale mais majoré par le non accès à la temporalité et qui ne permet pas ou difficilement la possibilité d'anticiper et de faire des liens. Ce défaut de l'équipement cognitif peut être responsable d'une partie des difficultés relationnelles.

Enfin un handicap relationnel du en partie à l'absence de langage et qui souvent s'apparente à l'autisme. Ces trois composantes sont différentes d'un enfant à l'autre, mais elle permettent de mieux saisir ce qu'il en est de vivre dans un tel corps.

Une attention particulière sera portée sur les modes d'expression de ces enfants et sur leur capacité de nous faire comprendre leurs états émotionnels. Cette reconnaissance leur permettant de sortir de leur statut d'objet pour accéder à un statut de sujet.

"Et si vous m'écoutiez"

Et si vous m'écoutiez?

Pour ceux qui soignent et/ou qui vivent avec des polyhandicapés.

Je suis ce que l'on appelait autrefois un débile profond. Maintenant je suis devenu un polyhandicapé. Peut-être que ce changement d'appellation fait que vous me regardez un peu moins comme un morceau de bois, un peu moins comme un tube digestif, un peu moins comme une plante verte. Peut-être commencez-vous à reconnaître que je peux communiquer.

Vous savez que lorsque je n'aime pas quelqu'un, je suis capable de faire la grève de la faim et de fermer ma bouche, comme tout un chacun. S'il est bon d'être nourri, il n'est pas toujours agréable d'être alimenté simplement parce qu'il n'est pas question que je meure d'inanition.

Vous savez que je peux augmenter mes convulsions pour essayer de vous faire comprendre que je souffre, parce que je n'ai que le corps à ma disposition pour dire qu'il se passe quelque chose. Maintenant vous faites des échelles de "douleur" qui essayent de tenir compte de tout ce que mon corps peut émettre comme signaux de souffrance. C'est un progrès énorme, car vous reconnaissez que, même si mon cerveau n'est pas comme le vôtre, il perçoit la douleur.

Vous savez aussi que je réagis très fort à ce que vous pouvez ressentir, que ce soit en lien avec moi ou pas avec moi. Quand vous arrivez pour vous occuper de moi et si votre tête est prise par autre chose, alors ça je le sais, je le sens. Je risque de ne pas me laisser faire comme d'habitude, parce que vous, vous n'êtes pas comme d'habitude. En cela je suis un peu comme les enfants psychotiques ou les bébés qui restent branchés sur les émotions des autres. Etre branché sur les émotions des autres et y réagir, c'est bien, même si c'est très fatigant. Mais vous, mes émotions à moi, mes réactions à moi, pourquoi ne les entendez-vous pas?

Des fois, vous décidez, parce que je suis tordu ou en train de me tordre (vous appelez ça une scoliose) de me détordre. Une scoliose c'est embêtant parce que je vais avoir de plus en plus de mal pour rester assis, pour respirer, pour manger. C'est votre décision et là je n'ai pas droit à la parole, et pour cause... Mes parents, eux, ont eu droit à la parole. Mais ont-ils vraiment le choix de dire oui ou de dire non? Ont-ils tous les éléments pour décider? Et puis entendent-ils tout ce qui leur est dit, alors qu'ils sont, même s'ils ne s'en rendent pas compte, en état de choc. Vous savez, chaque fois qu'il faut me faire quelque chose, cela leur remet en tête le jour où on leur a dit que je ne serai jamais comme les autres. Ce jour là a été un jour terrible pour eux. Ça a été un jour où ils ont eu envie de mourir et peut-être de me voir pas vivant.

Quand il n'y a pas de parents, alors ceux qui décident, décident en fonction de ce qu'ils voient, pas toujours en fonction de ce que je suis.

Me détordre, ce n'est pas rien et vous le savez bien. Me détordre c'est souvent commencer par me mettre dans un plâtre qui sera ensuite normalement remplacé par un corset. Et puis quand j'aurai des signes de puberté, ça sera le moment de penser à l'opération.

Alors je vais partir dans un hôpital où l'on opère des adolescents comme moi et vous allez, comme vous dites, me "bilanter" c'est à dire faire un bilan de toutes mes pauvres fonctions vitales. Si mon coeur n'est pas trop mauvais, si mes poumons semblent capables de supporter deux grosses anesthésies, si je n'ai pas de reflux, alors ça va être bon. Et en général c'est bon, surtout si mes parents attendent cela comme une espèce de guérison de leur enfant tordu. Ce que vous ne pouvez pas imaginer, vous qui avez la passion des corps pas tordus, c'est à quel point ça me sera difficile de vivre avec cette grande tige au dedans de moi, qui changera tout mon maintien, qui me rendra tout raide.

Seulement, il y a des fois, où de tout cela je ne veux pas, parce que je suppose que ça ne sert à rien. Bien sûr depuis que je suis au monde, cela tient un peu du miracle. Mais le miracle c'est souvent vous et vos techniques de réanimation, ce n'est pas moi. Alors il se trouve que comme beaucoup de "mal fichus", j'ai un petit reflux gastro-oesophagien qui ne me dérange pas, qui ne dérange personne. En fait, on s'y fait vous et moi, et vous avez des trucs pour que ça ne me gêne pas. Et quand vous commencez à me tirer dessus pour commencer à me redresser, alors mon reflux s'aggrave et il s'aggrave jusqu'à provoquer des hémorragies. Vous qui êtes si savants, vous savez bien que les ulcères à l'estomac, c'est du "psychosomatique" et que ça traduit toujours une anxiété pas possible chez des gens qui sont pourtant capables de parler. Alors moi qui ne parle pas, si je commence à vous faire ça, ce n'est pas pour rien.

J'essaye de vous dire que j'ai peur, que j'ai mal et que je ne veux pas de ça. Je ne veux pas dire qu'il ne faut jamais opérer, mais je veux dire que si brusquement je me mets à avoir des manifestations de ma hernie hiatale, de mon reflux, alors je vous dis quelque chose d'important.

Une fois il y a eu un garçon de 15 ans, qui n'était pas un polyhandicapé, mais qui était un peu retardé. Il était très gentil et très obéissant. Il ne pesait pas lourd quand il est venu au monde, et dans son histoire on savait qu'il y avait eu des difficultés avec l'alimentation. Il ne parlait pas beaucoup. Il était venu en France pour qu'on le détorde, pour qu'on enlève sa bosse. Il ne pouvait pas savoir qu'il devrait passer par un plâtre de détraction. Ce plâtre, il l'a supporté, du moins c'est ce qu'on a cru parce qu'il ne disait jamais rien. Et puis, juste avant de partir pour se faire opérer, il a commencé à cracher du sang. Beaucoup de sang. Sa maman, qui était venue pour être avec lui pendant l'intervention, avait eu une soeur qui était morte sur une table d'opération. Lui ne le savait pas, mais peut-être qu'il le savait quand même. Il a fallu plein d'opérations pour lutter contre ce sacré reflux, qui était mécanique, puisqu'il y avait une malformation viscérale. Il a bien failli mourir. Mais pourquoi est-ce que ça s'est mis à saigner juste avant l'opération alors que la traction était terminée depuis quelque temps? Après, il a fallu des semaines pour qu'il réaccepte de manger tellement il avait peur que ça ne recommence. Lui qui pouvait un peu parler, il s'est mis à redevenir comme un tout petit, avec des balancements et des jeux avec l'eau. On a dit qu'il était dépressif. Et il l'était. Alors moi, moi qui ne parle pas du tout, pourquoi est-ce que j'accepterais tout sans rien manifester? Pourquoi est-ce que je ne ferais pas "de la dépression" quand vous me mettez dans quelque chose que je ne supporte pas. On a dit aussi qu'il régressait. Lui qui pouvait un peu parler, il a régressé comme ça. Moi qui ne parle pas, quand je régresse, je le montre avec mon corps, et des fois ça peut aller jusqu'à ma mort.

Il y en avait un autre de 12 ans. Lui, il parlait un peu et il était capable de se déplacer seul en fauteuil, ce qui est très différent de moi. Il a été opéré des hanches. C'était il y a longtemps. Je suis un peu sûr qu'il n'a pas eu les calmants dont il aurait eu besoin, parce qu'à cette époque là, on pensait qu'un débile ça ne sentait rien. Après il s'est mis à cracher du sang. Vous avez trouvé qu'il avait un reflux et il a été opéré. Après les choses sont rentrées dans l'ordre. Mais pourquoi les choses se sont-elles passées comme ça? Vous pouvez soigner sans poser de questions ou en en posant. Ne croyez-vous pas qu'il disait avec son sang ce par quoi il était passé. L'anxiété il faut bien qu'elle sorte. Trop de souffrance aussi. On ne peut pas tout garder. Chez nous, ça sort comme ça.

Essayez donc de m'écouter au lieu de vouloir m'opérer pour lutter chirurgicalement contre ce reflux qui est capable de saigner. Et si les anesthésistes me "récusent", peut-être ont-ils raison. Essayez, avant d'intervenir, de lire mon histoire et de la comprendre. Si mon reflux s'est aggravé à ce moment là, même si cela peut vous paraître une conséquence "mécanique", dites-vous bien que ce n'est par hasard. Essayez de comprendre que si je peux me laisser saigner, c'est que ça saigne en moi. Le sang qui se sauve, c'est ma vie qui s'en va, et c'est peut-être ça que je veux. Je veux bien vivre, mais en restant comme je suis, pour le temps qui me reste à vivre.

Alors vous devez savoir que si vous prenez le risque de m'opérer, malgré toute votre réanimation, malgré toute votre technique, ça pourrait bien lâcher, parce que moi, je ne veux pas vivre indéfiniment comme ça.

Je sais que quelque part, vous êtes pleins de bonne volonté, pleins de compassion pour moi, surtout si je suis un peu beaucoup abandonné par mes parents. Je sais que vous pensez que vous allez me donner le meilleur de vous mêmes, le meilleur de votre technique. Je sais que quelque part je suis une sorte de défi, et vous les défis vous aimez ça. Ça vous stimule, ça vous permet de vous sentir vivants.

Mais moi, je ne veux pas vivre comme ça. Après tout, j'ai peut-être fait mon temps. Quoique vous puissiez en penser, la vie n'est pas toujours facile pour moi. Comme le dit la définition de mon handicap, je souffre d'une restriction tellement sévère de mon autonomie, que je ne peux rien faire tout seul.

Alors quand je vous montre avec mon corps - parce que je n'ai aucun autre moyen à ma disposition - que je veux pas, écoutez-moi. Donnez-moi le confort dont j'ai besoin, mais n'essayez pas à toute force de me faire vivre, car je n'en ai pas envie. Vous est-il possible de vous représenter ce que sera la vie pour moi, après, si je m'en sors? Je sais que ce n'est pas votre préoccupation principale, mais peut-être devriez-vous y penser...

Soyez attentifs à ce que je vous dis, parce que si vous ne m'écoutez pas, je vais en mourir encore plus vite. Je ne suis plus comme beaucoup d'autres polyhandicapés qui vivent avec moi. Eux vivent encore avec ce qu'ils sont, avec ce qu'ils ont, grâce à tout plein de gens autour de nous qui sont porteurs de vie. Ces gens là, ce ne sont pas toujours les plus savants, mais ils nous connaissent, ils nous savent, ils nous aiment. Si j'ai vécu jusqu'à maintenant, c'est sûrement grâce à eux. J'ai bien envie de leur dire merci et de vous demander, à vous, de les écouter quand ils parlent de moi ou des copains, parce qu'ils nous connaissent du dedans. Peut-être ont-ils compris que pour moi, c'était devenu différent.

Il y a quelque part une phrase de Saint Paul qui dit: "j'ai combattu le bon combat et je suis allé jusqu'au bout de la course". Qui êtes-vous pour décider à ma place que ma course n'est pas terminée? Certains, quand je suis venu au monde, ont décidé de me faire vivre. Aurez-vous le courage de me laisser partir? Vous qui avez les moyens de m'aider à partir sans trop souffrir, acceptez-vous de me les donner, à moi qui ne sais pas parler, qui ne sais pas réclamer, qui ne sais pas dire autrement que par mon corps?

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"Objets en souffrance"

OBJETS EN SOUFFRANCE.

EUX les parents LUI le patient MOI, NOUS les soignants.

INTRODUCTION

Cela date depuis longtemps maintenant, mais il y a des choses qui ne s'effacent pas, qui ne s'oublient pas. Je travaillais depuis peu en orthopédie chirurgicale et je ne connaissais pas grand chose aux adolescents polyhandicapés. Une jeune fille de 17 ans est arrivée avec sa mère. L'intervention, une greffe du rachis[1] était programmée pour le lendemain. Appelons cette adolescente Isabelle.

Elle était dans son lit, sans regard ou presque, complètement lovée sur elle-même. J'ai parlé avec la maman qui elle m'a parlé de sa fille, du travail qui avait été fait dans son centre, de la nécessité de l'intervention. Et puis elle m'a dit: "j'ai peur de ce qui va se passer, j'ai peur qu'elle me refasse de l'autisme". Et d'ajouter: "quand elle a peur elle peut se mettre en boule comme un petit chat; si on lui enlève ça, avec l'opération, comment va-t-elle faire comprendre que ça ne va pas".

C'était la première fois que j'entendais parler de l'autisme comme d'une maladie somatique, comme de la rougeole... Alors quelque part, dans ma tête de psychologue, je pensais à la symbiose, je pensais à Winnicott qui rapporte la phrase suivante: "Maman a mal à mon estomac". Je me disais aussi que cet autisme, c'était peut-être la maman qui l'avait crée, parce qu'à cette époque là, je ne savais pas grand chose des polyhandicapés. Or cet autisme, c'était certainement ce dont cette Maman souffrait le plus, car là elle ne pouvait rien pour aider sa fille.

Je l'ai revue le matin de l'intervention. Elle m'a dit qu'Isabelle n'avait pas dormi de la nuit à cause du bruit fait dans les étages par les sabots des infirmières et qu'elle était partie dans de mauvaises conditions physiques et surtout psychologiques pour se faire opérer. Elle m'a dit que j'étais une très mauvaise psychologue parce que je ne savais pas ce qui se passait la nuit et parce que je ne faisais rien pour le confort des enfants. Elle m'a mis très mal à l'aise. Elle m'a mis de très mauvaise humeur, elle m'a mis très en colère parce qu'elle m'a attaquée dans mon identité de psychologue.

J'ai essayé de dédramatiser un peu les choses et de lui faire admettre qu'elle était très angoissée. C'était vrai. Mais ce n'est que maintenant, que j'ai compris que la colère qu'elle avait fait naître en moi, c'était la sienne. Je pense que le fait d'être attaquée dans mon identité de psy, c'était ce que elle, mère d'une enfant polyhandicapé, vivait dans son identité de mère depuis des années. Elle ne pouvait pas, avec cette fille là, être la maman qu'elle avait rêvé d'être. Elle se vivait certainement comme une mère non mère, et c'est cette souffrance là qu'elle essayait de mettre en moi.

La souffrance nous met "en souffrance", comme un paquet qui reste dans une gare et qui attend que l'on vienne le chercher. C'est sur ce sens là du mot souffrance que je voudrai réfléchir avec vous. Beaucoup de ceux dont nous sommes censés nous occuper, que ce soit les patients ou leurs parents, (voire même à certains moments nous les soignants), sont en souffrance. Ils sont restés bloqués quelque part, et ils attendent, attendent, attendent. La souffrance les a figés. Ils sont là, ils ont vécu quelque chose qui n'a pas de nom, de profondément injuste et de non justifiable. Ils attendent que nous les reconnaissions dans leur souffrance et ce n'est guère facile, car bien souvent ils s'arrangent pour qu'on ne les aime pas.

Alors deux questions sont venues. Tout d'abord, "que fait-on quand il y a trop de souffrance", puis "quel sens donner à cette souffrance"? A cette question là, je ne peux répondre. Je sais seulement qu'entendre la souffrance des autres c'est déjà donner un peu de sens parce que cela permet de sortir d'un certain enfermement.

Je voudrai m'attarder sur la première question et proposer quelques réflexions sur ce que je peux actuellement comprendre et entendre de la souffrance des parents, de la souffrance des enfants, et de ma propre souffrance.

I "EUX", LES PARENTS.

L'exemple de la maman d'Isabelle montre à quel point ces parents sont en souffrance dans leur fonction parentale. On dit tellement de choses sur les parents de ces enfants là. On dit que c'est parce que l'enfant imaginaire est trop différent de l'enfant réel que ces parents là n'acceptent pas leurs enfants, mais comment peut-on accepter un enfant comme ça? Bien sûr on l'accepte, parce que c'est le sien, mais je ne suis pas certaine qu'il soit facile de s'aimer soi, quand on a donné la vie à un enfant pas comme les autres. Bien sûr on continue à vivre, on fait des choses, on fait même beaucoup de choses, mais ce ne sera plus jamais comme avant. Personne n'est préparé à assumer la venue d'un enfant handicapé. Et s'aimer avec cet enfant là, même si faire des choses pour lui ça rassure, c'est quand même vivre avec une partie de soi qui est cassée, abîmée à tout jamais.

Un enfant c'est le garant que la vie continue, c'est le garant que l'on est capable de donner la vie. Et là c'est presque le contraire. On parle toujours de l'enfant imaginaire, mais on parle moins du parent imaginaire. Quand on met un enfant au monde, on s'imagine un tas de choses en particulier sur ce qu'on va pouvoir lui donner. On ne sera pas avec lui comme nos parents ont été avec nous... Et là, tout s'effondre. Avec un enfant comme ça, il faut tout réinventer, ce qui est sûrement possible, mais très difficile.

En principe les progrès de la génétique devraient déculpabiliser. Les parents d'enfants autistes, savent maintenant qu'ils n'ont rendu leurs enfants comme ça. Ils savent que les descriptions données par Kanner, Bettelheim ou Mannoni ne correspondent pas à ce qu'ils sont. Ils ne veulent plus être "culpabilisés" par la psychanalyse qu'ils rejettent du coup en bloc, ce qui est bien dommage. N'empêche que leur enfant n'est pas comme les autres. Ils ont fabriqué ce enfant là et à leur corps défendant ils lui ont donné quelque chose, un gène, une fragilité qu'il n'aurait pas du avoir. D'un côté ça déculpabilise, d'un autre ça ne change rien. On n'a pas rendu son enfant comme ça, parce qu'on n'a pas su l'élever, mais n'empêche qu'il est comme ça et qu'il ne sera jamais comme les autres.

Les mères d'enfants myopathes savent bien que c'est génétique, que c'est la faute à pas de chance. Ces mères sont en souffrance dans sa fonction parentale qui est de transmettre la vie et non la mort. Et cette culpabilité augmente encore, quand leur fils devenu un adolescent complètement dépendant, les appellera dix à quinze fois par nuit, parce qu'il ne peut rien faire par lui même. Alors naîtront des désirs qui n'ont pas le droit de se dire, parce qu'on voudrait que ça s'arrête et qu'on n'a pas le droit de désirer la mort de son enfant.

Elisabeth Kubler Ross a parlé des réactions - toujours les mêmes - de ceux qui apprenaient qu'ils étaient atteints d'une maladie incurable. Ces parents là, sont atteints dans leurs enfants d'une maladie incurable et ils n'est pas étonnant de trouver du déni qui va parfois très loin, de la révolte, de la dépression.

C'est grâce à la maman d'Isabelle que j'ai pu comprendre à quel point il est difficile d'être parent d'enfant pas comme les autres. Quand on reste en souffrance dans sa fonction parentale il y a de quoi être en colère, de quoi être déprimée en profondeur.

II "ILS" LES ENFANTS, LES PATIENTS.

Quand j'ai commencé à travailler avec des enfants psychotiques qui présentaient une importante déficience mentale, je m'étais imaginé que cette incapacité à penser avait une fonction bien précise. Elle était là pour empêcher de se souvenir, pour éviter de souffrir. Il me semblait que la souffrance avait été pour eux tellement insupportable, qu'ils l'avaient enfermée au fond d'eux même, très en profondeur, comme dans une poche étanche. Ils ne savaient plus qu'elle avait été là. Les anamnèses d'enfants psychotiques montrent qu'il y a eu une souffrance massive. Les efforts faits pour créer cette poche bien fermée, leur avait pris une telle énergie, qu'il n'en restait plus pour le reste. Ce que je pensais là, n'était pas complètement faux, car il semble bien que ce soit une souffrance intolérable qui provoque le retrait de l'autisme primaire.[2]

Je travaille maintenant avec des enfants et des adolescents qui ont quelque chose qui ne va pas dans leur corps. J'ai appris que suivant leur organisation la souffrance a beaucoup de manière de s'exprimer. Des fois elle s'exprime avec du comportement. Alors ils font des conneries, bêtises. Mais presque toujours, avant il y a un temps de désintérêt, un temps de repli, un temps de déprime. Ce temps là, qui est un temps d'appel, passe inaperçu, parce qu'un adolescent trop "sage" ça ne gêne pas beaucoup.

Chez d'autres quand la souffrance est trop intense, alors il y a un blocage.Quand je dis souffrance, je pense à la douleur car les traitements qu'ils subissent font mal, très mal, et aussi à la souffrance du coeur.

Rien ne se dit, mais rien ne passe plus non plus, et c'est souvent un blocage de la fonction alimentaire, qui finit par alerter les soignants. Et ce blocage là, dit bien qu'ils sont en souffrance, qu'ils essayent de ne plus sentir, de ne plus vivre comme ça. C'est un blocage qui fait très peur, car un enfant qui ne mange pas, c'est un enfant qui peut en mourir.

Magalie a 16 ans. Comme elle est trop petite pour son âge, car elle est atteinte d'une maladie génétique, elle accepte une intervention chirurgicale pour grandir de 16 centimètres. Cette intervention se fera en deux fois. Elle n'habite pas en région parisienne. Elle devra donc pour continuer sa scolarité être interne pendant une ou deux années au centre de Villiers. Elle est la seconde d'une fratrie de trois. Quand elle est venue au monde, elle tenait dans une boîte de chaussures. Elle a subi un bon nombre d'interventions dont une sur le coeur. Cette opération a été faite à Paris quand elle avait trois ans était une opération quitte ou double. Elle a été suivie d'un transfert dans l'hôpital de province où Magalie était suivie. Ce séjour a été de très courte durée, car la séparation d'avec le milieu familial n'a pas été supportée. Il avait fallu rendre très vite l'enfant à sa famille. Cette fois ci la douleur post-opératoire est intense, bien au-delà de ce qui était prévisible et Magalie s'entend dire qu'elle joue la comédie... Le placement à Villiers, contrairement à ce qu'elle avait pensé, c'est-à-dire ne plus avoir les parents sur le dos, provoque une reviviscence inconsciente de tout ce qui a déjà été vécu autrefois. Ceci provoque un vécu dépressif majeur, avec anorexie mais aussi augmentation des douleurs. Le corps montre ce qui ne va pas, et finalement Magalie rentrera comme autrefois chez elle, beaucoup plus tôt que prévu, car c'est la seule manière d'enrayer un vécu qui va vers la mort. La petite fille de trois ans qui était certainement restée en souffrance, était redevenue présente. Elle montrait que si on restait sourd, la séparation allait provoquer la mort...

Ce blocage, quand il n'y a pas de langage, peut se traduire autrement. Il peut y avoir des constipations qui ne cèdent pas. Là encore, la mort est au bout, parce que qui dit constipation dit risque d'occlusion, voire de péritonite. Quand le corps se met à parler tout seul de cette souffrance, qu'elle soit physique, psychique, psychologique alors nous ressentons une grande peur, qui est peut-être aussi celle que eux sont en train de vivre, sans pouvoir le dire autrement que par des symptômes. Quand il n'y a que du physique, maintenant, on peut, quand on reconnaît cette douleur, l'apaiser et éviter certains mouvements de désorganisation somatique. Mais quand avec la douleur physique, il y a de l'abandonnisme, alors là c'est bien autre chose.

Boumédienne est un adolescent algérien porteur d'une énorme malformation de la colonne vertébrale. Pour lutter contre ça, on va tirer sur la colonne pendant plusieurs mois, puis on opérera pour mettre une tige qui tutorisera la colonne tordue. Il va aller dans un Centre loin de chez lui. Il ne parle pas bien Français, même s'il est censé le comprendre. Et voilà qu'il lui faut avaler la séparation, le traitement qui est très lourd. Je dis avaler, parce que ce garçon là, il a depuis très longtemps des troubles de l'alimentation. Alors comment va-t-il digérer tout ça, lui qui se contente de sourire quand on lui demande comment ça va? Il va tellement mal le digérer qu'il va se mettre à cracher du sang très peu de temps avant de se faire opérer. Il va même faire des hémorragies. Tout le monde sait bien qu'un ulcère à l'estomac, traduit toujours quelque chose qui a à voir avec l'anxiété. Pour lui, curieusement, on dira que c'était purement mécanique! Il a fallu différentes interventions pour lutter contre ces hémorragies, et Boumédienne a bien failli y rester... Pendant l'hospitalisation qui a été très longue, Boumédienne a comme on dit "régressé", déprimé. Il s'est mis à se balancer, à jouer avec de l'eau, à refuser toute nourriture. Ce qu'il montrait c'était qu'il était en souffrance dans son corps mais aussi dans sa tête et dans son coeur. Alors se remettre à se balancer et à jouer avec de l'eau, c'est peut-être un moyen pour souffrir un peu moins. C'est aussi un moyen pour que les autres se sentant incapables de ne rien faire se sentent eux aussi en souffrance.

Il est difficile pour nous c'est d'entrer en relation avec ces enfants, ces adolescents en souffrance, car ils nous atteignent tellement profondément que nous avons envie de crier dessus, de les secouer, ou de baisser les bras. Quels mots trouver pour communiquer, pour au moins faire comprendre que nous les entendons.

III "MOI... VOUS" LES SOIGNANTS, LES ACCOMPAGNANTS.

Cela ne se fait pas, ne se dit pas de parler de notre souffrance à nous, et pourtant elle est là, présente, même si l'habitude fait que nous avons tendance à l'étouffer. Car nous aussi nous sommes en souffrance. Ils nous laissent sur place, avec leurs crises, leur agressivité, leur déprime. Ils nous renvoient à nos limites mais aussi à nos questions. Et nos questions sont les mêmes que celles de leurs parents: pourquoi sont-ils comme ça, qu'est-ce qui a provoqué ça? De plus en plus il y a des réponses que j'appellerai médicales, des explications causales, mais qui n'expliquent pas grand chose, qui ne donnent pas du sens.

Quand des parents me disent que leur enfant est polyhandicapé, parce qu'à la naissance il était en état de mort apparente et qu'il a été réanimé, il y a quelque chose en moi qui a envie de crier. Qui a le droit de faire vivre dans ces conditions là et d'imposer ça à une famille? Il y a quelque chose qui souffre en moi, et je ne sais pas très bien ce que c'est. Puis je me dis que si moi j'avais été confronté à un bébé qui ne pousse pas son cri, je me serai peut-être battue pour qu'il soit vivant, sans me poser des questions sur le après... Alors qui suis-je pour juger? Ce que je sais, c'est que pour cette famille là, la vie n'est pas simple et que voir ce petit garçon qui communique avec ses yeux, ça me fait mal.

Quand une infirmière en réanimation me dit ne plus pouvoir supporter le regard, la souffrance d'un garçon polyhandicapé de 16 ans, qui n'en finit pas de souffrir, il y a quelque chose qui souffre aussi en moi. Et quand ce même garçon finit par aller avec aide, enfin rejoindre le petit Jésus, là encore au-delà du rationnel, de l'intellectuel (il a fini de souffrir), il y a quelque chose qui souffre en moi, parce que nous sommes là pour la vie, pas pour la mort.

Ma souffrance à moi, elle vient de ce que moi aussi je suis en souffrance avec ces enfants là. D'une certaine manière ils me laissent sur place. Là où ils sont, il m'est difficile de les rejoindre. Je ne peux plus être dans le faire, mais dans l'être avec, et cela c'est difficile.

Reconnaître en moi ces sentiments de colère, de rage, de tristesse, cela me donne le vertige. Mais être sûre que ces sentiments sont les sentiments qu'ils vivent à certains moments et qu'ils mettent en moi, pour que je puisse enfin leur donner un sens, me permet de faire un peu plus avec leur souffrance et de se sentir un peu moins en souffrance.

On peut se blinder contre la souffrance et du coup, ne plus la voir, ne plus la sentir, ne plus la reconnaître. On devient soi-même des autistes, des aveugles. J'aime le terme de compassion parce qu'il y a le mot passion. Il s'agit de souffrir de la souffrance des autres, d'y participer sans se laisser engluer. Le seul moyen que j'ai trouvé non pas pour ne pas souffrir, parce que vivre au fil des jours avec des enfants qui vont peut-être mourir, reste très difficile, très lourd, est de me laisser aller à accepter d'être le dépositaire de ce qu'ils essayent de me faire ressentir. Quand on regarde les mouvements de certains autistes, on est pris de vertige, on n'arrive plus à penser. Alors je me dis que c'est ce qu'ils ont mis en place pour lutter contre la souffrance qui est la leur. Je peux alors les voir comme des êtres de communication, comme des sujets qui attendent inlassablement que je les regarde non pas comme des gens avec des étiquettes mais comme des sujets. Et cela m'aide un peu à lever ma propre souffrance. D'une certaine manière ils me rendent un peu plus sujet.

CONCLUSION.

Pour conclure je voudrai reprendre le titre de cet exposé "objets en souffrance". La souffrance, la douleur est quelque chose qui rend étrange, étranger. Il est difficile d'être en relation avec quelqu'un qui souffre, car en fait on se sent très vite à l'écart, en souffrance. On ne trouve plus les mots. Très vite celui qui souffre devient un objet qu'il faut aider, qu'il faut tutoriser, qu'il faut étayer. Très vite il perd son statut de sujet. Et c'est peut-être de cela dont il souffre la plus. Et c'est là, où nous les soignants, nous les accompagnants, nous pouvons quelque chose. J'ai dit que je ne savais pas répondre au sens de la souffrance, mais je sais qu'elle appartient à une histoire et que celui qui la vit en est le sujet.

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[1] Il s'agit d'une intervention chirurgicale qui consiste à "tutoriser" la colonne vertébrale grâce à un montage à base de tiges, de crochets et de vis, de manière à stabiliser la déformation d'une définitive.

[2]TUSTIN F. 1992. Autisme et protection. Paris, Seuil.

"Qui Suis-je: à propos des polyhandicapés et pour ceux qui vivent avec eux

QUI SUIS-JE?

J'ai des jambes, mais elles sont presque tou.jours incapables de me porter. Je ne peux donc pas me déplacer tout seul. Pourtant, par moment mes jambes, décident de donner comme des coups de pieds: elles se tendent toutes seules; cela me surprend, et surtout parfois cela me tait mal. En général je suis dans une poussette quand je suis petit, puis dans une coquille quand .je grandis. Mais je ne suis pas identifiable à cette coquille.

Cela est censé me permettre d'avoir une meilleure vision du monde, et d'être assis comme tout le monde. Mais des fois, .j'aimerai en sortir, et sentir le contact d'autre chose que de ce truc en plastique, dans lequel je suis attaché pour ne pas tomber. En fait c'est surtout ça: comme .je n'ai pas de muscles, alors rien en moi ne tient, et si on me laisse sans appui alors .je m'effondre. Cela vous fait peur, cela me fait peur.

Cela me fait peur, parce que des fois vous ne savez pas me porter, et j'ai peur que vous ne me lâchiez. Et des fois, j'ai l'impression que cela vous ferait plaisir, parce qu'un enfant, comme moi, ce n'est pas très gratifiant!

J'ai des bras et des mains, mais mes mains sont en général incapables d'attraper et de tenir quoique ce soit. Pourtant, mes mains sont bien souvent dans ma bouche, et parfois, je peux m'opposer à celui où à celle qui veut me donner à manger, car je ne suis pas capable de m'alimenter seul. Je suis totalement dépendant.

J'ai une tête, comme tout le monde, seulement voilà, ma tête a du mal à tenir dressée, comme la tête de tous les autres enfants. Elle tombe. Bien sûr, si on me demande de la , tenir, partois j'y arrive, surtout quand il me semble que cela fait plaisir à quelqu'un. Bien souvent, je ne suis pas vraiment capable de retenir ma salive, et je bave comme un tout petit bébé que .je ne suis plus. D'ailleurs, plus .je m'ennuie, plus je bave. Pourquoi ferai-je des efforts pour retenir quelque chose à l'intérieur de moi, si cela n'intéresse personne. Et puis cette sensation de chaleur , qui coule sur mes joues, ce n'est pas si désagréable. Souvent, j' ai du mal pour avaler, et si on me donne des morceaux, et bien, .i' avale tout rond et je risque de m'étrangler . Alors on me donne du mouliné ou du mixé. Trouver le véritable goût des aliments n'est guère facile, et pourtant j'ai comme tout le monde des goûts et des dégoûts, seulement comme .je ne peux m'exprimer qu'en fermant la bouche ou en tournant ma tête, comment taire comprendre que j'ai faim et que ce n'est pas bon'? Comment taire comprendre, que je peux comme un tout à chacun me lasser si on me donne trop souvent du pareil, du même. Je suis comme tout le monde, j'ai des goûts qui changent.

Je suis incapable d'articuler des sons, alors .je ne parle pas. Est-ce que cela veut dire que je ne comprenne rien, ni que je n'entende rien de ce qui se passe autour de moi, de ce que l'on dit de moi, de ce que l'on pense de moi? .l'aime qu'on me parle, qu'on me parle à moi. je n'aime pas quand on me nourrit sans s'occuper vraiment de moi, c'est à dire en parlant de quelque chose qui n'a vraiment rien à taire avec moi. Je ne suis pas qu'un tube digestif.

Cela on le sait grâce à Monsieur Brazelton. Pourquoi oublie-t-on que pour moi, c'est la même chose.
Heureusement, .je suis capable de dire un tas de choses avec mon regard, mais êtes vous sûrs de ne jamais vous tromper, de ne jamais comprendre de travers.

Un autre problème avec moi, c'est que, comme je ne bouge pas, on dit que je n’ai pas de motricité, je me constipe très facilement. Des fois, ce n'est vraiment pas de ma faute, c'est de la votre; et pourtant des fois, j'essaye de vous dire quelque chose, en retenant à l'intérieur de moi. Comme .je l'ai dé.jà dit, je ne parle pas, alors il faut bien que j'invente des trucs, qui sont d'ailleurs les trucs inventés par les bébés pour taire comprendre qu'il y a quelque chose qui ne va pas .

Qui vous dit que ,je ne souffre pas de ne pas pouvoir courir, de ne pas pouvoir attraper, de ne pas pouvoir me défendre, de ne pas pouvoir parler de ce que je sens'? Qui vous dit, que .je ne me rende pas compte des changements qui arrivent dans mon corps quand je grandis?

Le problème avec moi, c'est que je sens et je ressens les émotions, les conflits, les sensations de ceux que .j'aime le plus. Seulement, personne ne m'explique rien. A ce propos je voudrais vous dire que parfois vous me soûle avec des mots qui sont des mots action, qui cachent mal ce que vous sentez. Bien sûr c'est gentil de me dire que vous allez faire ma toilette, c'est super, parce que vous ne le faites pas toujours, de nommer les différentes parties de mon corps, mais il y a des fois où cela vous embête de me nettoyer, et moi .je le sens. J'aimerai mieux que vous me le disiez, pour que je sache, si ça vient de moi, de mon corps que vous ne supportez plus, ou si c'est parce que vous avez des ennuis chez vous, des ennuis avec vos collègues de travail, des ennuis dans lesquels moi, je n'ai rien à voir . Comme ça ,je pourrai différencier ce qui vient de moi, et ce qui vient de vous, .je pourrai si vous m'aidez, faire un tri entre les émotions qui paIfois me submergent. D'ailleurs quand il yen a trop, alors je me ferme, .je m'exclue, parce que je ne suis pas équipé pour faire face à un trop de quelque chose.

Des fois, vous dites que .je suis autiste, ou psychotique. Vous le dites quand ,je ne communique pas, ou du moins quand vous ne comprenez pas, ce que j'ai à vous dire. Si seulement vous pouviez arrêter d'être aussi simpliste. Je suis, envers et contre tout, un être vivant, puisque d'une certaine manière ,je ne me suis pas laissé mourir à certains moments de ma vie, ces moments qui .justement m'ont rendu différent. Des fois, quand je me raidis, je vous dit quelque chose, seulement vous ne l'entendez qu'en termes d'opposition, alors que .j'essaye peut-être de vous dire que j'ai très mal dormi, que mon corps me tait mal partout et j'ai peur que vous ma fassiez encore plus mal...

Je sais que les mouvements stéréotypés ont très mauvaise presse, mais que n 'y peux rien. Ce sont des mouvements, les seuls, qui m'appartiennent en propre, que vous n'arrivez pas à imiter, les seuls que d'une certaine manière .je peux contrôler et qui me rassurent. Là .je suis enfin propriétaire de quelque chose...

C'est vrai que ,je ne suis pas outillé, parce que mon cerveau en a pris un coup depuis ma naissance, et parfois même avant, pour décoder le monde comme vous le décodez vous! Je n'ai pas les moyens de comprendre que le monde qui m'entoure, n'est pas si mauvais que ça. Mais comment voulez-vous que je comprenne que la kiné, que les interventions, c'est bon pour moi, alors que souvent ça me fait mal, et que ,je ne peux pas comprendre à quoi ça sert.

C'est vrai que ce trouble de la communication et de la relation, c'est ce qui vous ennuie le plus, parce que ça vous rappelle que vous n'êtes pas tout puissants. Des fois, c'est moi qui suis le plus fort, seulement en général je le paye cher, parce que .j'utilise des comportements archaïques, comme vous dites, c'est à dire des comportement qui touchent à ce qu'il y a de plus primitif en moi, comme la respiration qui s'altère, comme la peau qui s'abîme, comme le refus de manger avec des vomissements et des fausses routes.

Il faut aussi que vous sachiez, que même si mon cerveau est diffèrent du vôtre, la douleur la souffrance, je connais. seulement je n'ai pas de moyen de vous dire où j'ai mal, ce qui me fait maJ. A vous d'essayer de trouver. On sait qu'un petit enfant qui souffre, se referme sur lui même, qu'il devient incapable d'entrer en relation avev les autres. Peut-être est-ce la même chose pour moi, peut-être est-ce à vous d'être plus inventif. Bien sûr parfois ,je suis capable d'émettre des bruits des sons, mais comment taire la part entre ma peur et ma douleur. Serez-vous un.jour capable d'entendre mes plaintes?

Pourquoi suis-je comme cela, c'est difficile à expliquer. ce qui est certain c'est que mon cerveau présente même si on n'est pas tou.jours capable de les trouver, des lésions. Des fois je suis né trop tôt, et je n'ai pas été capable de bien respirer alors mon cerveau en a souffert, et c'est irréparable. Des fois, j'ai attrapé un virus qui est venu attaquer mon cerveau et qui a fait des dégâts: en général cela s'appelle une méningite. Bien souvent, on ne sait pas pourquoi ,je suis comme ça. Il est possible qu'il y ait du génétique là dedans. Des fois, j'ai été renversé par une voiture, et j'ai perdu tout ce que j'avais, tout ce que j'étais.

Et puis, comme vous tous, j'ai en général des parents, qui ont un .jour entendu quelqu'un leur dire que je n'étais pas normal, que je ne me développerai.jamais comme les autres, que jamais .je n'irai à l'école, que ,jamais je n'apprendrai à lire. De ce choc là, il y a de fortes chances qu'ils ne remettent jamais. Alors ils vont peut-être avoir avec moi des attitues très différentes de celles des autres parents, avec les enfants "pas comme moi’’ Ils risquent de me considérer comme un tout petit, comme une chose qu'il faut protéger, alors malgré leur bonne volonté, ils risquent de ne pas faire de moi, un petit d'homme, mais un petit quelque chose, parce que .jamais ils ne m'interdiront quoique ce soit. Peut-être avez-vous quelque chose à faire, car mes parents à moi, sont blessés à vie, même s'ils ne le disent pas du premier coup.

Je pense que vous avez deviné que .je suis un POLYHANDICAPE, c'est à dire quelqu'un qui se caractérise par un déficit moteur, par un déficit intellectuel et souvent par une incapacité à vivre en dehors d'institutions adaptées.

"porteuse d'eau" Mars 2001

Ce texte se veut être un sorte de texte liminaire, même si professionnellemen t c'est un des derniers.

Il résume ce que je suis devenue au cours de ces années passées avec des enfants si différents.

Il traduit peut-être aussi ce qui en est de mon évolution, de ma maturation et peut-être aussi de ma recherche "spirituelle".


Après avoir vécu avec ses enfants, vivre avec un chat, un chat qui a été très malade, permet de communiquer différemment, d'anticiper certaines demandes, de trouver des gestes. Au cours de ma vie professionnelle j'ai du désapprendre tout ce que j'avis appris, parce que le travail auprès d'enfants "différents" n'est pour ainsi dire expliqué nulle part. Ce que je suis devenue, c'est grâce à aux, grâce à leurs parents, et peut-être aussi grâce à ce que mon enfance m'a donné.

Mon premier désir était de "fabriquer" des produits chimiques qui devaient servir à la rehcerche dans un laboratoire universitaire.La recherche scientifique est une bonne école, elle apprend l'humilité.

Un moment vient, où ce désir s'estompe et où il est remplacé par le désir d'être à plein temps avec ses enfants, avec sa famille.

Et puis un jour renaît le désir de comprendre, le désir de se comprendre. L'université est là pour cela. Reprendre des études (de psychologie) à 35 ans m'a donné beaucoup de plaisir. Comme tout étudiant, j'ai d'abord esayé de trouver en moi toutes les pathologies possibles et imaginables. La chance pour moi a été de ne pas rester dans le milieu traditionnel et de travailler preogressivement auprès du corps malade, auprès de corps atteint, auprès due corps souffrant, douloureux . Il m'a fallu vaincre une certaine peur pour pouvoir écouter, entendre aussi ce qu'il en est de la souffrance des familles. En fait, ce site est là pour leur dire à tous merci pour tout ce qu'ils m'ont donné de voir, d'entendre de comprendre.

Il s'agit aussi d'une transmission, car ayant eu la chance d'avoir à sortir des sentiers bien balisés, j'espère que les approches que j'ai pu avoir pourront peut-être servir à d'autres.

Le texte qui suit est celui qui actuellement représente le mieux ma trajectoire. Si vous connaisez la chanson d'Anne Sylvestre, "porteuse d'eau", écoutez la d'abord. Je crois que la vocation des femmes est de "faire passer " que ce soit du ventre maternel à la vie, mais aussi de la vie à la mort, et qu'elle est de donner la goutte d'eau nécessaire à chaque passage.


Porteuse d'eau pour la vie entière

Apporter aux autres l'eau qui coule, l'eau vive, c'est donner la vie, c'est donner de la vie. C'est un peu comme cela que j'ai essayé de concevoir mon métier de psychologue. Porter de l'eau, c'est laisser l'autre libre d'en faire ce qu'il veut, que ce soit la jeter, la regarder couler ; la boire ou simplement la goûter.

Au début de la vie professionnelle, on croit savoir ce que l'autre doit faire de votre eau. On est prêt à écouter, mais aussi à donner des conseils, on est plein de théories, plein de bonnes intentions.

Après on se contente d'être là avec son seau, et parfois le regard de celui qui vous accepte votre eau, vous rend heureux et là on commence à se sentir autre. Des fois, on vide les seaux avec lui, et on se dépêche de les remplir, et un plaisir vient. Et puis parfois, c'est l'autre qui prend vos seaux et parce qu'il ne s'y prend pas comme vous, alors vous apprenez de nouveaux gestes, de nouveaux regards, et il y a ce plaisir à faire ensemble, à être ensemble.. Parfois, seules quelques gouttes sont nécessaires, et vous vous sentez un peu gauche avec vos gros seaux. Heureusement, en cours de chemin on en renverse beaucoup et ils deviennent de plus en plus légers. Bien sûr, il faut toujours aller remplir les seaux, mais parfois on change de source, on change de chemin, parfois on oublie le chemin, on en invente un autre et l'eau n'est plus la même, elle " goûte " différent..

Cela fait un an que je ne travaille pratiquement plus, que j'ai du temps pour moi, du temps pour regarder le temps couler, l'eau couler, les seaux se vider. Existe-t-il un équilibre entre ce que j'ai cru pouvoir donner de respect, de compréhension, d'écoute, et ce que j'ai reçu de toutes ces personnes que j'ai rencontrées et qui se caractérisaient par une infinie dépendance, je ne crois pas. J'ai plus reçu, plus appris que je n'ai donné.

J'ai essentiellement travaillé avec des enfants et leurs famille en milieu hospitalier. J'ai rencontré beaucoup d'enfants porteurs de handicaps très lourds . Le contact avec la maladie, avec la souffrance, avec la mort, m'a permis d'abandonner un certain sentiment de toute puissance qui est lié au savoir.

Il y a des mots comme le pardon, ou le don qui sont des mots actes. Je veux dire par là que pour être vrais, ils doivent provoquer un changement La compassion est pour moi un des ces mots actes et c'est un mot qui m'a fait changer très profondément. Je préfère ce que je suis maintenant, à ce que j'étais au début de ma vie professionnelle, même si sur le plan émotionnel ce n'est pas très professionnel de sentir parfois les larmes toutes proches.

Aujourd'hui en réfléchissant à ce que j'ai essayé d'être, à ce que j'ai essayé de donner, je me rends compte que j'ai beaucoup travaillé avec mes propres trous, avec mes propres déficits. Cela m'a permis de créer une manière d'être qui est la mienne. Je me rends compte que mon désir de permettre à l'autre de trouver un accès à une histoire, des repères, de lui permettre de ne être pas terrorisé par la perte du contrôle qui est presque inhérente à toute intervention chirurgicale grave et par le discontinu au quel il va être confronté, est très lié à ma propre histoire, à ma propre lutte contre le discontinu.

J'en viens à me demander qui j'ai essayé de réparer et je peux au passage remercier tous ceux qui ont participé gratuitement à ma propre réparation en me donnant une satisfaction à la fois narcissique (celle de ne pas être un trop mauvais objet pour eux), et profondément réparatrice quant à ma propre histoire.

le Petit Prince de saint Exépury dit : " apprivoiser c'est créer des liens ". Créer des liens, cela permet outre la relation à l'autre, de aussi de s'apprivoiser à l'intérieur de soi, de lutter contre la pulsion de mort, contre la désintégration psychique, contre le morcellement. Il y a une phrase de Daniel Oppenheim qui est le pédo psychiatre qui travaille à Villejuif avec les enfants cancéreux que j'aime beaucoup. Il parle des enfants qui sont en fin de vie et il écrit : " L'enjeu pour eux,( les parents), n'était plus la vie ou la mort de leur enfant, mais la préservation du lien authentique dont ils découvraient la valeur ;faute de quoi, la mort triompherait, non parce qu'elle ferait mourir le malade, mais parce qu'elle le déposséderait du sens de sa vie. " Déposséder du sens de sa vie. Cela c'est vraiment la mort.

Donner du sens, même si parfois il ne s'agit que d'un sens partiel, permet à l'autre de se sentir en vie. Ce n'est pas une tentation de toute puissance, même si parfois cette tentation existe. C'est le désir de mettre du langage, j'aimerai dire du souffle, même si ce terme peut avoir une connotation spirituelle ou religieuse, pour permettre à l'autre de se sentir existant, existant pour lui, existant pour moi.

Pendant des années j'ai essayé de faire le lien, de servir de mémoire, entre ce que les enfants et leurs parents vivaient à l'hôpital, et ce qui se vivait ensuite dans les centres de rééducation. J'ai essayé de dire, de donner des repères, de raconter cette histoire qui se passait devant moi J'ai parfois essayé de comprendre théoriquement le pourquoi de la réponse somatique, mais avec le temps, j'y ai renoncé, parce que cela servait beaucoup à me rassurer moi-même.

J'ai beaucoup " travaillé " à la remémoration du vécu lors de l'annonce du handicap ou de la maladie, parce que je sais qu'à ce moment là tout se fige et qu'il est nécessaire pour commencer à vivre avec de laisser remonter une émotion qui ne s'est plus exprimée depuis des années.

Je savais bien que là encore je me réparais moi même en essayant d'écouter, de dire, parfois d'expliquer, de parler du temps, de l'évolution, tout ce qui ne peut être dit ou entendu au moment où votre narcissisme vole en éclat au moment de l'annonce.

Je n'ai jamais pu trouver de réponse au " pourquoi moi, pourquoi lui, pourquoi nous ". Ce que je sais c'est que j'ai découvert au cœur de ces familles quelque chose qui montre à quel point l'homme est capable d'amour et cela m'a émerveillée et c'est peut-être un des dons des plus précieux que j'ai reçu. Si quelque chose peut faire croire en la présence de l'Esprit de Dieu dans notre monde, c'est peut-être cela.

Ce que mon savoir m'a appris, c'est d'accepter d'avoir une position de non savoir face à celui qui est en souffrance, et ce quelle que soit sa souffrance. Cette position d'ouverture m'a permis de dépasser certaines situations où comme on dit " je m'en prenais plein la gueule "et de comprendre que ce que je ressentais comme de l'agressivité était le seul moyen d'exprimer une souffrance qui n'a plus de mots pour se dire. J'ai appris à passer d'un rejet presque automatique à une acceptation, à du négatif parce que il faut quand même se protéger, à une manière différente de regarder l'autre . J'ai peut-être appris à aimer réellement.

C'est à partir de ce non savoir que j'ai pu entrer dans un autre mode de relation. Parce que je ne savais plus faire, même si par ailleurs je savais beaucoup de choses, parce que j'ai appris à regarder, à toucher et aussi à apprendre. Alors j'ai appris à me faire confiance, a ne plus faire, mais à être dans " l'être avec ".

J'ai appris la joie d'un sourire, la joie à la cessation d'une douleur, la joie du contact de ma main sur un corps qui se détend. J'ai appris à dire des mots qui me semblaient justes, mais que je n'avais pas toujours envie de dire devant des tiers.

Le savoir que j'ai acquis, il était dans les seaux que j'ai trimballé avec moi. Le savoir que j'ai reçu il est dans la qualité de l'eau, dans la manière de partager les gouttes, dans le plaisir du rafraîchissement.

Peut-être suis-je devenue avec le temps, moins psychologue et plus sage-femme, c'est à dire comme un " passeur ", qui est là au moment de certains passages. Cette certitude me rend heureuse car elle me donne une place dans la chaîne humaine. C'est cela le plus beau cadeau que la vie professionnelle m'ait donné.

J'aime transmettre.



Ce site se veut un lieu d'échange, un lieu de transmission, transmission peut-être d'un savoir faire, mais surtout d'un savoir être.

Il me permet de diffuser des textes qui ont jalonné ma vie professionelle et aux quells je tiens,, textes qui tous tournent autour de l'enfant malade, de ses parents, de ses soignants.



Il se veut surtout un lieu de dialogue.

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C'est moi!