"Et si vous m'écoutiez"

Et si vous m'écoutiez?

Pour ceux qui soignent et/ou qui vivent avec des polyhandicapés.

Je suis ce que l'on appelait autrefois un débile profond. Maintenant je suis devenu un polyhandicapé. Peut-être que ce changement d'appellation fait que vous me regardez un peu moins comme un morceau de bois, un peu moins comme un tube digestif, un peu moins comme une plante verte. Peut-être commencez-vous à reconnaître que je peux communiquer.

Vous savez que lorsque je n'aime pas quelqu'un, je suis capable de faire la grève de la faim et de fermer ma bouche, comme tout un chacun. S'il est bon d'être nourri, il n'est pas toujours agréable d'être alimenté simplement parce qu'il n'est pas question que je meure d'inanition.

Vous savez que je peux augmenter mes convulsions pour essayer de vous faire comprendre que je souffre, parce que je n'ai que le corps à ma disposition pour dire qu'il se passe quelque chose. Maintenant vous faites des échelles de "douleur" qui essayent de tenir compte de tout ce que mon corps peut émettre comme signaux de souffrance. C'est un progrès énorme, car vous reconnaissez que, même si mon cerveau n'est pas comme le vôtre, il perçoit la douleur.

Vous savez aussi que je réagis très fort à ce que vous pouvez ressentir, que ce soit en lien avec moi ou pas avec moi. Quand vous arrivez pour vous occuper de moi et si votre tête est prise par autre chose, alors ça je le sais, je le sens. Je risque de ne pas me laisser faire comme d'habitude, parce que vous, vous n'êtes pas comme d'habitude. En cela je suis un peu comme les enfants psychotiques ou les bébés qui restent branchés sur les émotions des autres. Etre branché sur les émotions des autres et y réagir, c'est bien, même si c'est très fatigant. Mais vous, mes émotions à moi, mes réactions à moi, pourquoi ne les entendez-vous pas?

Des fois, vous décidez, parce que je suis tordu ou en train de me tordre (vous appelez ça une scoliose) de me détordre. Une scoliose c'est embêtant parce que je vais avoir de plus en plus de mal pour rester assis, pour respirer, pour manger. C'est votre décision et là je n'ai pas droit à la parole, et pour cause... Mes parents, eux, ont eu droit à la parole. Mais ont-ils vraiment le choix de dire oui ou de dire non? Ont-ils tous les éléments pour décider? Et puis entendent-ils tout ce qui leur est dit, alors qu'ils sont, même s'ils ne s'en rendent pas compte, en état de choc. Vous savez, chaque fois qu'il faut me faire quelque chose, cela leur remet en tête le jour où on leur a dit que je ne serai jamais comme les autres. Ce jour là a été un jour terrible pour eux. Ça a été un jour où ils ont eu envie de mourir et peut-être de me voir pas vivant.

Quand il n'y a pas de parents, alors ceux qui décident, décident en fonction de ce qu'ils voient, pas toujours en fonction de ce que je suis.

Me détordre, ce n'est pas rien et vous le savez bien. Me détordre c'est souvent commencer par me mettre dans un plâtre qui sera ensuite normalement remplacé par un corset. Et puis quand j'aurai des signes de puberté, ça sera le moment de penser à l'opération.

Alors je vais partir dans un hôpital où l'on opère des adolescents comme moi et vous allez, comme vous dites, me "bilanter" c'est à dire faire un bilan de toutes mes pauvres fonctions vitales. Si mon coeur n'est pas trop mauvais, si mes poumons semblent capables de supporter deux grosses anesthésies, si je n'ai pas de reflux, alors ça va être bon. Et en général c'est bon, surtout si mes parents attendent cela comme une espèce de guérison de leur enfant tordu. Ce que vous ne pouvez pas imaginer, vous qui avez la passion des corps pas tordus, c'est à quel point ça me sera difficile de vivre avec cette grande tige au dedans de moi, qui changera tout mon maintien, qui me rendra tout raide.

Seulement, il y a des fois, où de tout cela je ne veux pas, parce que je suppose que ça ne sert à rien. Bien sûr depuis que je suis au monde, cela tient un peu du miracle. Mais le miracle c'est souvent vous et vos techniques de réanimation, ce n'est pas moi. Alors il se trouve que comme beaucoup de "mal fichus", j'ai un petit reflux gastro-oesophagien qui ne me dérange pas, qui ne dérange personne. En fait, on s'y fait vous et moi, et vous avez des trucs pour que ça ne me gêne pas. Et quand vous commencez à me tirer dessus pour commencer à me redresser, alors mon reflux s'aggrave et il s'aggrave jusqu'à provoquer des hémorragies. Vous qui êtes si savants, vous savez bien que les ulcères à l'estomac, c'est du "psychosomatique" et que ça traduit toujours une anxiété pas possible chez des gens qui sont pourtant capables de parler. Alors moi qui ne parle pas, si je commence à vous faire ça, ce n'est pas pour rien.

J'essaye de vous dire que j'ai peur, que j'ai mal et que je ne veux pas de ça. Je ne veux pas dire qu'il ne faut jamais opérer, mais je veux dire que si brusquement je me mets à avoir des manifestations de ma hernie hiatale, de mon reflux, alors je vous dis quelque chose d'important.

Une fois il y a eu un garçon de 15 ans, qui n'était pas un polyhandicapé, mais qui était un peu retardé. Il était très gentil et très obéissant. Il ne pesait pas lourd quand il est venu au monde, et dans son histoire on savait qu'il y avait eu des difficultés avec l'alimentation. Il ne parlait pas beaucoup. Il était venu en France pour qu'on le détorde, pour qu'on enlève sa bosse. Il ne pouvait pas savoir qu'il devrait passer par un plâtre de détraction. Ce plâtre, il l'a supporté, du moins c'est ce qu'on a cru parce qu'il ne disait jamais rien. Et puis, juste avant de partir pour se faire opérer, il a commencé à cracher du sang. Beaucoup de sang. Sa maman, qui était venue pour être avec lui pendant l'intervention, avait eu une soeur qui était morte sur une table d'opération. Lui ne le savait pas, mais peut-être qu'il le savait quand même. Il a fallu plein d'opérations pour lutter contre ce sacré reflux, qui était mécanique, puisqu'il y avait une malformation viscérale. Il a bien failli mourir. Mais pourquoi est-ce que ça s'est mis à saigner juste avant l'opération alors que la traction était terminée depuis quelque temps? Après, il a fallu des semaines pour qu'il réaccepte de manger tellement il avait peur que ça ne recommence. Lui qui pouvait un peu parler, il s'est mis à redevenir comme un tout petit, avec des balancements et des jeux avec l'eau. On a dit qu'il était dépressif. Et il l'était. Alors moi, moi qui ne parle pas du tout, pourquoi est-ce que j'accepterais tout sans rien manifester? Pourquoi est-ce que je ne ferais pas "de la dépression" quand vous me mettez dans quelque chose que je ne supporte pas. On a dit aussi qu'il régressait. Lui qui pouvait un peu parler, il a régressé comme ça. Moi qui ne parle pas, quand je régresse, je le montre avec mon corps, et des fois ça peut aller jusqu'à ma mort.

Il y en avait un autre de 12 ans. Lui, il parlait un peu et il était capable de se déplacer seul en fauteuil, ce qui est très différent de moi. Il a été opéré des hanches. C'était il y a longtemps. Je suis un peu sûr qu'il n'a pas eu les calmants dont il aurait eu besoin, parce qu'à cette époque là, on pensait qu'un débile ça ne sentait rien. Après il s'est mis à cracher du sang. Vous avez trouvé qu'il avait un reflux et il a été opéré. Après les choses sont rentrées dans l'ordre. Mais pourquoi les choses se sont-elles passées comme ça? Vous pouvez soigner sans poser de questions ou en en posant. Ne croyez-vous pas qu'il disait avec son sang ce par quoi il était passé. L'anxiété il faut bien qu'elle sorte. Trop de souffrance aussi. On ne peut pas tout garder. Chez nous, ça sort comme ça.

Essayez donc de m'écouter au lieu de vouloir m'opérer pour lutter chirurgicalement contre ce reflux qui est capable de saigner. Et si les anesthésistes me "récusent", peut-être ont-ils raison. Essayez, avant d'intervenir, de lire mon histoire et de la comprendre. Si mon reflux s'est aggravé à ce moment là, même si cela peut vous paraître une conséquence "mécanique", dites-vous bien que ce n'est par hasard. Essayez de comprendre que si je peux me laisser saigner, c'est que ça saigne en moi. Le sang qui se sauve, c'est ma vie qui s'en va, et c'est peut-être ça que je veux. Je veux bien vivre, mais en restant comme je suis, pour le temps qui me reste à vivre.

Alors vous devez savoir que si vous prenez le risque de m'opérer, malgré toute votre réanimation, malgré toute votre technique, ça pourrait bien lâcher, parce que moi, je ne veux pas vivre indéfiniment comme ça.

Je sais que quelque part, vous êtes pleins de bonne volonté, pleins de compassion pour moi, surtout si je suis un peu beaucoup abandonné par mes parents. Je sais que vous pensez que vous allez me donner le meilleur de vous mêmes, le meilleur de votre technique. Je sais que quelque part je suis une sorte de défi, et vous les défis vous aimez ça. Ça vous stimule, ça vous permet de vous sentir vivants.

Mais moi, je ne veux pas vivre comme ça. Après tout, j'ai peut-être fait mon temps. Quoique vous puissiez en penser, la vie n'est pas toujours facile pour moi. Comme le dit la définition de mon handicap, je souffre d'une restriction tellement sévère de mon autonomie, que je ne peux rien faire tout seul.

Alors quand je vous montre avec mon corps - parce que je n'ai aucun autre moyen à ma disposition - que je veux pas, écoutez-moi. Donnez-moi le confort dont j'ai besoin, mais n'essayez pas à toute force de me faire vivre, car je n'en ai pas envie. Vous est-il possible de vous représenter ce que sera la vie pour moi, après, si je m'en sors? Je sais que ce n'est pas votre préoccupation principale, mais peut-être devriez-vous y penser...

Soyez attentifs à ce que je vous dis, parce que si vous ne m'écoutez pas, je vais en mourir encore plus vite. Je ne suis plus comme beaucoup d'autres polyhandicapés qui vivent avec moi. Eux vivent encore avec ce qu'ils sont, avec ce qu'ils ont, grâce à tout plein de gens autour de nous qui sont porteurs de vie. Ces gens là, ce ne sont pas toujours les plus savants, mais ils nous connaissent, ils nous savent, ils nous aiment. Si j'ai vécu jusqu'à maintenant, c'est sûrement grâce à eux. J'ai bien envie de leur dire merci et de vous demander, à vous, de les écouter quand ils parlent de moi ou des copains, parce qu'ils nous connaissent du dedans. Peut-être ont-ils compris que pour moi, c'était devenu différent.

Il y a quelque part une phrase de Saint Paul qui dit: "j'ai combattu le bon combat et je suis allé jusqu'au bout de la course". Qui êtes-vous pour décider à ma place que ma course n'est pas terminée? Certains, quand je suis venu au monde, ont décidé de me faire vivre. Aurez-vous le courage de me laisser partir? Vous qui avez les moyens de m'aider à partir sans trop souffrir, acceptez-vous de me les donner, à moi qui ne sais pas parler, qui ne sais pas réclamer, qui ne sais pas dire autrement que par mon corps?

*********************

"Objets en souffrance"

OBJETS EN SOUFFRANCE.

EUX les parents LUI le patient MOI, NOUS les soignants.

INTRODUCTION

Cela date depuis longtemps maintenant, mais il y a des choses qui ne s'effacent pas, qui ne s'oublient pas. Je travaillais depuis peu en orthopédie chirurgicale et je ne connaissais pas grand chose aux adolescents polyhandicapés. Une jeune fille de 17 ans est arrivée avec sa mère. L'intervention, une greffe du rachis[1] était programmée pour le lendemain. Appelons cette adolescente Isabelle.

Elle était dans son lit, sans regard ou presque, complètement lovée sur elle-même. J'ai parlé avec la maman qui elle m'a parlé de sa fille, du travail qui avait été fait dans son centre, de la nécessité de l'intervention. Et puis elle m'a dit: "j'ai peur de ce qui va se passer, j'ai peur qu'elle me refasse de l'autisme". Et d'ajouter: "quand elle a peur elle peut se mettre en boule comme un petit chat; si on lui enlève ça, avec l'opération, comment va-t-elle faire comprendre que ça ne va pas".

C'était la première fois que j'entendais parler de l'autisme comme d'une maladie somatique, comme de la rougeole... Alors quelque part, dans ma tête de psychologue, je pensais à la symbiose, je pensais à Winnicott qui rapporte la phrase suivante: "Maman a mal à mon estomac". Je me disais aussi que cet autisme, c'était peut-être la maman qui l'avait crée, parce qu'à cette époque là, je ne savais pas grand chose des polyhandicapés. Or cet autisme, c'était certainement ce dont cette Maman souffrait le plus, car là elle ne pouvait rien pour aider sa fille.

Je l'ai revue le matin de l'intervention. Elle m'a dit qu'Isabelle n'avait pas dormi de la nuit à cause du bruit fait dans les étages par les sabots des infirmières et qu'elle était partie dans de mauvaises conditions physiques et surtout psychologiques pour se faire opérer. Elle m'a dit que j'étais une très mauvaise psychologue parce que je ne savais pas ce qui se passait la nuit et parce que je ne faisais rien pour le confort des enfants. Elle m'a mis très mal à l'aise. Elle m'a mis de très mauvaise humeur, elle m'a mis très en colère parce qu'elle m'a attaquée dans mon identité de psychologue.

J'ai essayé de dédramatiser un peu les choses et de lui faire admettre qu'elle était très angoissée. C'était vrai. Mais ce n'est que maintenant, que j'ai compris que la colère qu'elle avait fait naître en moi, c'était la sienne. Je pense que le fait d'être attaquée dans mon identité de psy, c'était ce que elle, mère d'une enfant polyhandicapé, vivait dans son identité de mère depuis des années. Elle ne pouvait pas, avec cette fille là, être la maman qu'elle avait rêvé d'être. Elle se vivait certainement comme une mère non mère, et c'est cette souffrance là qu'elle essayait de mettre en moi.

La souffrance nous met "en souffrance", comme un paquet qui reste dans une gare et qui attend que l'on vienne le chercher. C'est sur ce sens là du mot souffrance que je voudrai réfléchir avec vous. Beaucoup de ceux dont nous sommes censés nous occuper, que ce soit les patients ou leurs parents, (voire même à certains moments nous les soignants), sont en souffrance. Ils sont restés bloqués quelque part, et ils attendent, attendent, attendent. La souffrance les a figés. Ils sont là, ils ont vécu quelque chose qui n'a pas de nom, de profondément injuste et de non justifiable. Ils attendent que nous les reconnaissions dans leur souffrance et ce n'est guère facile, car bien souvent ils s'arrangent pour qu'on ne les aime pas.

Alors deux questions sont venues. Tout d'abord, "que fait-on quand il y a trop de souffrance", puis "quel sens donner à cette souffrance"? A cette question là, je ne peux répondre. Je sais seulement qu'entendre la souffrance des autres c'est déjà donner un peu de sens parce que cela permet de sortir d'un certain enfermement.

Je voudrai m'attarder sur la première question et proposer quelques réflexions sur ce que je peux actuellement comprendre et entendre de la souffrance des parents, de la souffrance des enfants, et de ma propre souffrance.

I "EUX", LES PARENTS.

L'exemple de la maman d'Isabelle montre à quel point ces parents sont en souffrance dans leur fonction parentale. On dit tellement de choses sur les parents de ces enfants là. On dit que c'est parce que l'enfant imaginaire est trop différent de l'enfant réel que ces parents là n'acceptent pas leurs enfants, mais comment peut-on accepter un enfant comme ça? Bien sûr on l'accepte, parce que c'est le sien, mais je ne suis pas certaine qu'il soit facile de s'aimer soi, quand on a donné la vie à un enfant pas comme les autres. Bien sûr on continue à vivre, on fait des choses, on fait même beaucoup de choses, mais ce ne sera plus jamais comme avant. Personne n'est préparé à assumer la venue d'un enfant handicapé. Et s'aimer avec cet enfant là, même si faire des choses pour lui ça rassure, c'est quand même vivre avec une partie de soi qui est cassée, abîmée à tout jamais.

Un enfant c'est le garant que la vie continue, c'est le garant que l'on est capable de donner la vie. Et là c'est presque le contraire. On parle toujours de l'enfant imaginaire, mais on parle moins du parent imaginaire. Quand on met un enfant au monde, on s'imagine un tas de choses en particulier sur ce qu'on va pouvoir lui donner. On ne sera pas avec lui comme nos parents ont été avec nous... Et là, tout s'effondre. Avec un enfant comme ça, il faut tout réinventer, ce qui est sûrement possible, mais très difficile.

En principe les progrès de la génétique devraient déculpabiliser. Les parents d'enfants autistes, savent maintenant qu'ils n'ont rendu leurs enfants comme ça. Ils savent que les descriptions données par Kanner, Bettelheim ou Mannoni ne correspondent pas à ce qu'ils sont. Ils ne veulent plus être "culpabilisés" par la psychanalyse qu'ils rejettent du coup en bloc, ce qui est bien dommage. N'empêche que leur enfant n'est pas comme les autres. Ils ont fabriqué ce enfant là et à leur corps défendant ils lui ont donné quelque chose, un gène, une fragilité qu'il n'aurait pas du avoir. D'un côté ça déculpabilise, d'un autre ça ne change rien. On n'a pas rendu son enfant comme ça, parce qu'on n'a pas su l'élever, mais n'empêche qu'il est comme ça et qu'il ne sera jamais comme les autres.

Les mères d'enfants myopathes savent bien que c'est génétique, que c'est la faute à pas de chance. Ces mères sont en souffrance dans sa fonction parentale qui est de transmettre la vie et non la mort. Et cette culpabilité augmente encore, quand leur fils devenu un adolescent complètement dépendant, les appellera dix à quinze fois par nuit, parce qu'il ne peut rien faire par lui même. Alors naîtront des désirs qui n'ont pas le droit de se dire, parce qu'on voudrait que ça s'arrête et qu'on n'a pas le droit de désirer la mort de son enfant.

Elisabeth Kubler Ross a parlé des réactions - toujours les mêmes - de ceux qui apprenaient qu'ils étaient atteints d'une maladie incurable. Ces parents là, sont atteints dans leurs enfants d'une maladie incurable et ils n'est pas étonnant de trouver du déni qui va parfois très loin, de la révolte, de la dépression.

C'est grâce à la maman d'Isabelle que j'ai pu comprendre à quel point il est difficile d'être parent d'enfant pas comme les autres. Quand on reste en souffrance dans sa fonction parentale il y a de quoi être en colère, de quoi être déprimée en profondeur.

II "ILS" LES ENFANTS, LES PATIENTS.

Quand j'ai commencé à travailler avec des enfants psychotiques qui présentaient une importante déficience mentale, je m'étais imaginé que cette incapacité à penser avait une fonction bien précise. Elle était là pour empêcher de se souvenir, pour éviter de souffrir. Il me semblait que la souffrance avait été pour eux tellement insupportable, qu'ils l'avaient enfermée au fond d'eux même, très en profondeur, comme dans une poche étanche. Ils ne savaient plus qu'elle avait été là. Les anamnèses d'enfants psychotiques montrent qu'il y a eu une souffrance massive. Les efforts faits pour créer cette poche bien fermée, leur avait pris une telle énergie, qu'il n'en restait plus pour le reste. Ce que je pensais là, n'était pas complètement faux, car il semble bien que ce soit une souffrance intolérable qui provoque le retrait de l'autisme primaire.[2]

Je travaille maintenant avec des enfants et des adolescents qui ont quelque chose qui ne va pas dans leur corps. J'ai appris que suivant leur organisation la souffrance a beaucoup de manière de s'exprimer. Des fois elle s'exprime avec du comportement. Alors ils font des conneries, bêtises. Mais presque toujours, avant il y a un temps de désintérêt, un temps de repli, un temps de déprime. Ce temps là, qui est un temps d'appel, passe inaperçu, parce qu'un adolescent trop "sage" ça ne gêne pas beaucoup.

Chez d'autres quand la souffrance est trop intense, alors il y a un blocage.Quand je dis souffrance, je pense à la douleur car les traitements qu'ils subissent font mal, très mal, et aussi à la souffrance du coeur.

Rien ne se dit, mais rien ne passe plus non plus, et c'est souvent un blocage de la fonction alimentaire, qui finit par alerter les soignants. Et ce blocage là, dit bien qu'ils sont en souffrance, qu'ils essayent de ne plus sentir, de ne plus vivre comme ça. C'est un blocage qui fait très peur, car un enfant qui ne mange pas, c'est un enfant qui peut en mourir.

Magalie a 16 ans. Comme elle est trop petite pour son âge, car elle est atteinte d'une maladie génétique, elle accepte une intervention chirurgicale pour grandir de 16 centimètres. Cette intervention se fera en deux fois. Elle n'habite pas en région parisienne. Elle devra donc pour continuer sa scolarité être interne pendant une ou deux années au centre de Villiers. Elle est la seconde d'une fratrie de trois. Quand elle est venue au monde, elle tenait dans une boîte de chaussures. Elle a subi un bon nombre d'interventions dont une sur le coeur. Cette opération a été faite à Paris quand elle avait trois ans était une opération quitte ou double. Elle a été suivie d'un transfert dans l'hôpital de province où Magalie était suivie. Ce séjour a été de très courte durée, car la séparation d'avec le milieu familial n'a pas été supportée. Il avait fallu rendre très vite l'enfant à sa famille. Cette fois ci la douleur post-opératoire est intense, bien au-delà de ce qui était prévisible et Magalie s'entend dire qu'elle joue la comédie... Le placement à Villiers, contrairement à ce qu'elle avait pensé, c'est-à-dire ne plus avoir les parents sur le dos, provoque une reviviscence inconsciente de tout ce qui a déjà été vécu autrefois. Ceci provoque un vécu dépressif majeur, avec anorexie mais aussi augmentation des douleurs. Le corps montre ce qui ne va pas, et finalement Magalie rentrera comme autrefois chez elle, beaucoup plus tôt que prévu, car c'est la seule manière d'enrayer un vécu qui va vers la mort. La petite fille de trois ans qui était certainement restée en souffrance, était redevenue présente. Elle montrait que si on restait sourd, la séparation allait provoquer la mort...

Ce blocage, quand il n'y a pas de langage, peut se traduire autrement. Il peut y avoir des constipations qui ne cèdent pas. Là encore, la mort est au bout, parce que qui dit constipation dit risque d'occlusion, voire de péritonite. Quand le corps se met à parler tout seul de cette souffrance, qu'elle soit physique, psychique, psychologique alors nous ressentons une grande peur, qui est peut-être aussi celle que eux sont en train de vivre, sans pouvoir le dire autrement que par des symptômes. Quand il n'y a que du physique, maintenant, on peut, quand on reconnaît cette douleur, l'apaiser et éviter certains mouvements de désorganisation somatique. Mais quand avec la douleur physique, il y a de l'abandonnisme, alors là c'est bien autre chose.

Boumédienne est un adolescent algérien porteur d'une énorme malformation de la colonne vertébrale. Pour lutter contre ça, on va tirer sur la colonne pendant plusieurs mois, puis on opérera pour mettre une tige qui tutorisera la colonne tordue. Il va aller dans un Centre loin de chez lui. Il ne parle pas bien Français, même s'il est censé le comprendre. Et voilà qu'il lui faut avaler la séparation, le traitement qui est très lourd. Je dis avaler, parce que ce garçon là, il a depuis très longtemps des troubles de l'alimentation. Alors comment va-t-il digérer tout ça, lui qui se contente de sourire quand on lui demande comment ça va? Il va tellement mal le digérer qu'il va se mettre à cracher du sang très peu de temps avant de se faire opérer. Il va même faire des hémorragies. Tout le monde sait bien qu'un ulcère à l'estomac, traduit toujours quelque chose qui a à voir avec l'anxiété. Pour lui, curieusement, on dira que c'était purement mécanique! Il a fallu différentes interventions pour lutter contre ces hémorragies, et Boumédienne a bien failli y rester... Pendant l'hospitalisation qui a été très longue, Boumédienne a comme on dit "régressé", déprimé. Il s'est mis à se balancer, à jouer avec de l'eau, à refuser toute nourriture. Ce qu'il montrait c'était qu'il était en souffrance dans son corps mais aussi dans sa tête et dans son coeur. Alors se remettre à se balancer et à jouer avec de l'eau, c'est peut-être un moyen pour souffrir un peu moins. C'est aussi un moyen pour que les autres se sentant incapables de ne rien faire se sentent eux aussi en souffrance.

Il est difficile pour nous c'est d'entrer en relation avec ces enfants, ces adolescents en souffrance, car ils nous atteignent tellement profondément que nous avons envie de crier dessus, de les secouer, ou de baisser les bras. Quels mots trouver pour communiquer, pour au moins faire comprendre que nous les entendons.

III "MOI... VOUS" LES SOIGNANTS, LES ACCOMPAGNANTS.

Cela ne se fait pas, ne se dit pas de parler de notre souffrance à nous, et pourtant elle est là, présente, même si l'habitude fait que nous avons tendance à l'étouffer. Car nous aussi nous sommes en souffrance. Ils nous laissent sur place, avec leurs crises, leur agressivité, leur déprime. Ils nous renvoient à nos limites mais aussi à nos questions. Et nos questions sont les mêmes que celles de leurs parents: pourquoi sont-ils comme ça, qu'est-ce qui a provoqué ça? De plus en plus il y a des réponses que j'appellerai médicales, des explications causales, mais qui n'expliquent pas grand chose, qui ne donnent pas du sens.

Quand des parents me disent que leur enfant est polyhandicapé, parce qu'à la naissance il était en état de mort apparente et qu'il a été réanimé, il y a quelque chose en moi qui a envie de crier. Qui a le droit de faire vivre dans ces conditions là et d'imposer ça à une famille? Il y a quelque chose qui souffre en moi, et je ne sais pas très bien ce que c'est. Puis je me dis que si moi j'avais été confronté à un bébé qui ne pousse pas son cri, je me serai peut-être battue pour qu'il soit vivant, sans me poser des questions sur le après... Alors qui suis-je pour juger? Ce que je sais, c'est que pour cette famille là, la vie n'est pas simple et que voir ce petit garçon qui communique avec ses yeux, ça me fait mal.

Quand une infirmière en réanimation me dit ne plus pouvoir supporter le regard, la souffrance d'un garçon polyhandicapé de 16 ans, qui n'en finit pas de souffrir, il y a quelque chose qui souffre aussi en moi. Et quand ce même garçon finit par aller avec aide, enfin rejoindre le petit Jésus, là encore au-delà du rationnel, de l'intellectuel (il a fini de souffrir), il y a quelque chose qui souffre en moi, parce que nous sommes là pour la vie, pas pour la mort.

Ma souffrance à moi, elle vient de ce que moi aussi je suis en souffrance avec ces enfants là. D'une certaine manière ils me laissent sur place. Là où ils sont, il m'est difficile de les rejoindre. Je ne peux plus être dans le faire, mais dans l'être avec, et cela c'est difficile.

Reconnaître en moi ces sentiments de colère, de rage, de tristesse, cela me donne le vertige. Mais être sûre que ces sentiments sont les sentiments qu'ils vivent à certains moments et qu'ils mettent en moi, pour que je puisse enfin leur donner un sens, me permet de faire un peu plus avec leur souffrance et de se sentir un peu moins en souffrance.

On peut se blinder contre la souffrance et du coup, ne plus la voir, ne plus la sentir, ne plus la reconnaître. On devient soi-même des autistes, des aveugles. J'aime le terme de compassion parce qu'il y a le mot passion. Il s'agit de souffrir de la souffrance des autres, d'y participer sans se laisser engluer. Le seul moyen que j'ai trouvé non pas pour ne pas souffrir, parce que vivre au fil des jours avec des enfants qui vont peut-être mourir, reste très difficile, très lourd, est de me laisser aller à accepter d'être le dépositaire de ce qu'ils essayent de me faire ressentir. Quand on regarde les mouvements de certains autistes, on est pris de vertige, on n'arrive plus à penser. Alors je me dis que c'est ce qu'ils ont mis en place pour lutter contre la souffrance qui est la leur. Je peux alors les voir comme des êtres de communication, comme des sujets qui attendent inlassablement que je les regarde non pas comme des gens avec des étiquettes mais comme des sujets. Et cela m'aide un peu à lever ma propre souffrance. D'une certaine manière ils me rendent un peu plus sujet.

CONCLUSION.

Pour conclure je voudrai reprendre le titre de cet exposé "objets en souffrance". La souffrance, la douleur est quelque chose qui rend étrange, étranger. Il est difficile d'être en relation avec quelqu'un qui souffre, car en fait on se sent très vite à l'écart, en souffrance. On ne trouve plus les mots. Très vite celui qui souffre devient un objet qu'il faut aider, qu'il faut tutoriser, qu'il faut étayer. Très vite il perd son statut de sujet. Et c'est peut-être de cela dont il souffre la plus. Et c'est là, où nous les soignants, nous les accompagnants, nous pouvons quelque chose. J'ai dit que je ne savais pas répondre au sens de la souffrance, mais je sais qu'elle appartient à une histoire et que celui qui la vit en est le sujet.

---

[1] Il s'agit d'une intervention chirurgicale qui consiste à "tutoriser" la colonne vertébrale grâce à un montage à base de tiges, de crochets et de vis, de manière à stabiliser la déformation d'une définitive.

[2]TUSTIN F. 1992. Autisme et protection. Paris, Seuil.

"Qui Suis-je: à propos des polyhandicapés et pour ceux qui vivent avec eux

QUI SUIS-JE?

J'ai des jambes, mais elles sont presque tou.jours incapables de me porter. Je ne peux donc pas me déplacer tout seul. Pourtant, par moment mes jambes, décident de donner comme des coups de pieds: elles se tendent toutes seules; cela me surprend, et surtout parfois cela me tait mal. En général je suis dans une poussette quand je suis petit, puis dans une coquille quand .je grandis. Mais je ne suis pas identifiable à cette coquille.

Cela est censé me permettre d'avoir une meilleure vision du monde, et d'être assis comme tout le monde. Mais des fois, .j'aimerai en sortir, et sentir le contact d'autre chose que de ce truc en plastique, dans lequel je suis attaché pour ne pas tomber. En fait c'est surtout ça: comme .je n'ai pas de muscles, alors rien en moi ne tient, et si on me laisse sans appui alors .je m'effondre. Cela vous fait peur, cela me fait peur.

Cela me fait peur, parce que des fois vous ne savez pas me porter, et j'ai peur que vous ne me lâchiez. Et des fois, j'ai l'impression que cela vous ferait plaisir, parce qu'un enfant, comme moi, ce n'est pas très gratifiant!

J'ai des bras et des mains, mais mes mains sont en général incapables d'attraper et de tenir quoique ce soit. Pourtant, mes mains sont bien souvent dans ma bouche, et parfois, je peux m'opposer à celui où à celle qui veut me donner à manger, car je ne suis pas capable de m'alimenter seul. Je suis totalement dépendant.

J'ai une tête, comme tout le monde, seulement voilà, ma tête a du mal à tenir dressée, comme la tête de tous les autres enfants. Elle tombe. Bien sûr, si on me demande de la , tenir, partois j'y arrive, surtout quand il me semble que cela fait plaisir à quelqu'un. Bien souvent, je ne suis pas vraiment capable de retenir ma salive, et je bave comme un tout petit bébé que .je ne suis plus. D'ailleurs, plus .je m'ennuie, plus je bave. Pourquoi ferai-je des efforts pour retenir quelque chose à l'intérieur de moi, si cela n'intéresse personne. Et puis cette sensation de chaleur , qui coule sur mes joues, ce n'est pas si désagréable. Souvent, j' ai du mal pour avaler, et si on me donne des morceaux, et bien, .i' avale tout rond et je risque de m'étrangler . Alors on me donne du mouliné ou du mixé. Trouver le véritable goût des aliments n'est guère facile, et pourtant j'ai comme tout le monde des goûts et des dégoûts, seulement comme .je ne peux m'exprimer qu'en fermant la bouche ou en tournant ma tête, comment taire comprendre que j'ai faim et que ce n'est pas bon'? Comment taire comprendre, que je peux comme un tout à chacun me lasser si on me donne trop souvent du pareil, du même. Je suis comme tout le monde, j'ai des goûts qui changent.

Je suis incapable d'articuler des sons, alors .je ne parle pas. Est-ce que cela veut dire que je ne comprenne rien, ni que je n'entende rien de ce qui se passe autour de moi, de ce que l'on dit de moi, de ce que l'on pense de moi? .l'aime qu'on me parle, qu'on me parle à moi. je n'aime pas quand on me nourrit sans s'occuper vraiment de moi, c'est à dire en parlant de quelque chose qui n'a vraiment rien à taire avec moi. Je ne suis pas qu'un tube digestif.

Cela on le sait grâce à Monsieur Brazelton. Pourquoi oublie-t-on que pour moi, c'est la même chose.
Heureusement, .je suis capable de dire un tas de choses avec mon regard, mais êtes vous sûrs de ne jamais vous tromper, de ne jamais comprendre de travers.

Un autre problème avec moi, c'est que, comme je ne bouge pas, on dit que je n’ai pas de motricité, je me constipe très facilement. Des fois, ce n'est vraiment pas de ma faute, c'est de la votre; et pourtant des fois, j'essaye de vous dire quelque chose, en retenant à l'intérieur de moi. Comme .je l'ai dé.jà dit, je ne parle pas, alors il faut bien que j'invente des trucs, qui sont d'ailleurs les trucs inventés par les bébés pour taire comprendre qu'il y a quelque chose qui ne va pas .

Qui vous dit que ,je ne souffre pas de ne pas pouvoir courir, de ne pas pouvoir attraper, de ne pas pouvoir me défendre, de ne pas pouvoir parler de ce que je sens'? Qui vous dit, que .je ne me rende pas compte des changements qui arrivent dans mon corps quand je grandis?

Le problème avec moi, c'est que je sens et je ressens les émotions, les conflits, les sensations de ceux que .j'aime le plus. Seulement, personne ne m'explique rien. A ce propos je voudrais vous dire que parfois vous me soûle avec des mots qui sont des mots action, qui cachent mal ce que vous sentez. Bien sûr c'est gentil de me dire que vous allez faire ma toilette, c'est super, parce que vous ne le faites pas toujours, de nommer les différentes parties de mon corps, mais il y a des fois où cela vous embête de me nettoyer, et moi .je le sens. J'aimerai mieux que vous me le disiez, pour que je sache, si ça vient de moi, de mon corps que vous ne supportez plus, ou si c'est parce que vous avez des ennuis chez vous, des ennuis avec vos collègues de travail, des ennuis dans lesquels moi, je n'ai rien à voir . Comme ça ,je pourrai différencier ce qui vient de moi, et ce qui vient de vous, .je pourrai si vous m'aidez, faire un tri entre les émotions qui paIfois me submergent. D'ailleurs quand il yen a trop, alors je me ferme, .je m'exclue, parce que je ne suis pas équipé pour faire face à un trop de quelque chose.

Des fois, vous dites que .je suis autiste, ou psychotique. Vous le dites quand ,je ne communique pas, ou du moins quand vous ne comprenez pas, ce que j'ai à vous dire. Si seulement vous pouviez arrêter d'être aussi simpliste. Je suis, envers et contre tout, un être vivant, puisque d'une certaine manière ,je ne me suis pas laissé mourir à certains moments de ma vie, ces moments qui .justement m'ont rendu différent. Des fois, quand je me raidis, je vous dit quelque chose, seulement vous ne l'entendez qu'en termes d'opposition, alors que .j'essaye peut-être de vous dire que j'ai très mal dormi, que mon corps me tait mal partout et j'ai peur que vous ma fassiez encore plus mal...

Je sais que les mouvements stéréotypés ont très mauvaise presse, mais que n 'y peux rien. Ce sont des mouvements, les seuls, qui m'appartiennent en propre, que vous n'arrivez pas à imiter, les seuls que d'une certaine manière .je peux contrôler et qui me rassurent. Là .je suis enfin propriétaire de quelque chose...

C'est vrai que ,je ne suis pas outillé, parce que mon cerveau en a pris un coup depuis ma naissance, et parfois même avant, pour décoder le monde comme vous le décodez vous! Je n'ai pas les moyens de comprendre que le monde qui m'entoure, n'est pas si mauvais que ça. Mais comment voulez-vous que je comprenne que la kiné, que les interventions, c'est bon pour moi, alors que souvent ça me fait mal, et que ,je ne peux pas comprendre à quoi ça sert.

C'est vrai que ce trouble de la communication et de la relation, c'est ce qui vous ennuie le plus, parce que ça vous rappelle que vous n'êtes pas tout puissants. Des fois, c'est moi qui suis le plus fort, seulement en général je le paye cher, parce que .j'utilise des comportements archaïques, comme vous dites, c'est à dire des comportement qui touchent à ce qu'il y a de plus primitif en moi, comme la respiration qui s'altère, comme la peau qui s'abîme, comme le refus de manger avec des vomissements et des fausses routes.

Il faut aussi que vous sachiez, que même si mon cerveau est diffèrent du vôtre, la douleur la souffrance, je connais. seulement je n'ai pas de moyen de vous dire où j'ai mal, ce qui me fait maJ. A vous d'essayer de trouver. On sait qu'un petit enfant qui souffre, se referme sur lui même, qu'il devient incapable d'entrer en relation avev les autres. Peut-être est-ce la même chose pour moi, peut-être est-ce à vous d'être plus inventif. Bien sûr parfois ,je suis capable d'émettre des bruits des sons, mais comment taire la part entre ma peur et ma douleur. Serez-vous un.jour capable d'entendre mes plaintes?

Pourquoi suis-je comme cela, c'est difficile à expliquer. ce qui est certain c'est que mon cerveau présente même si on n'est pas tou.jours capable de les trouver, des lésions. Des fois je suis né trop tôt, et je n'ai pas été capable de bien respirer alors mon cerveau en a souffert, et c'est irréparable. Des fois, j'ai attrapé un virus qui est venu attaquer mon cerveau et qui a fait des dégâts: en général cela s'appelle une méningite. Bien souvent, on ne sait pas pourquoi ,je suis comme ça. Il est possible qu'il y ait du génétique là dedans. Des fois, j'ai été renversé par une voiture, et j'ai perdu tout ce que j'avais, tout ce que j'étais.

Et puis, comme vous tous, j'ai en général des parents, qui ont un .jour entendu quelqu'un leur dire que je n'étais pas normal, que je ne me développerai.jamais comme les autres, que jamais .je n'irai à l'école, que ,jamais je n'apprendrai à lire. De ce choc là, il y a de fortes chances qu'ils ne remettent jamais. Alors ils vont peut-être avoir avec moi des attitues très différentes de celles des autres parents, avec les enfants "pas comme moi’’ Ils risquent de me considérer comme un tout petit, comme une chose qu'il faut protéger, alors malgré leur bonne volonté, ils risquent de ne pas faire de moi, un petit d'homme, mais un petit quelque chose, parce que .jamais ils ne m'interdiront quoique ce soit. Peut-être avez-vous quelque chose à faire, car mes parents à moi, sont blessés à vie, même s'ils ne le disent pas du premier coup.

Je pense que vous avez deviné que .je suis un POLYHANDICAPE, c'est à dire quelqu'un qui se caractérise par un déficit moteur, par un déficit intellectuel et souvent par une incapacité à vivre en dehors d'institutions adaptées.

"porteuse d'eau" Mars 2001

Ce texte se veut être un sorte de texte liminaire, même si professionnellemen t c'est un des derniers.

Il résume ce que je suis devenue au cours de ces années passées avec des enfants si différents.

Il traduit peut-être aussi ce qui en est de mon évolution, de ma maturation et peut-être aussi de ma recherche "spirituelle".

Le texte et la musique de la chanson d'Anne Sylvestre:http://www.youtube.com/watch?v=5NXNTWOWIwE&feature=player_embedded


Après avoir vécu avec ses enfants, vivre avec un chat, un chat qui a été très malade, permet de communiquer différemment, d'anticiper certaines demandes, de trouver des gestes. Au cours de ma vie professionnelle j'ai du désapprendre tout ce que j'avis appris, parce que le travail auprès d'enfants "différents" n'est pour ainsi dire expliqué nulle part. Ce que je suis devenue, c'est grâce à aux, grâce à leurs parents, et peut-être aussi grâce à ce que mon enfance m'a donné.

Mon premier désir était de "fabriquer" des produits chimiques qui devaient servir à la rehcerche dans un laboratoire universitaire.La recherche scientifique est une bonne école, elle apprend l'humilité.

Un moment vient, où ce désir s'estompe et où il est remplacé par le désir d'être à plein temps avec ses enfants, avec sa famille.

Et puis un jour renaît le désir de comprendre, le désir de se comprendre. L'université est là pour cela. Reprendre des études (de psychologie) à 35 ans m'a donné beaucoup de plaisir. Comme tout étudiant, j'ai d'abord esayé de trouver en moi toutes les pathologies possibles et imaginables. La chance pour moi a été de ne pas rester dans le milieu traditionnel et de travailler preogressivement auprès du corps malade, auprès de corps atteint, auprès due corps souffrant, douloureux . Il m'a fallu vaincre une certaine peur pour pouvoir écouter, entendre aussi ce qu'il en est de la souffrance des familles. En fait, ce site est là pour leur dire à tous merci pour tout ce qu'ils m'ont donné de voir, d'entendre de comprendre.

Il s'agit aussi d'une transmission, car ayant eu la chance d'avoir à sortir des sentiers bien balisés, j'espère que les approches que j'ai pu avoir pourront peut-être servir à d'autres.

Le texte qui suit est celui qui actuellement représente le mieux ma trajectoire. Si vous connaisez la chanson d'Anne Sylvestre, "porteuse d'eau", écoutez la d'abord. Je crois que la vocation des femmes est de "faire passer " que ce soit du ventre maternel à la vie, mais aussi de la vie à la mort, et qu'elle est de donner la goutte d'eau nécessaire à chaque passage.


Porteuse d'eau pour la vie entière

Apporter aux autres l'eau qui coule, l'eau vive, c'est donner la vie, c'est donner de la vie. C'est un peu comme cela que j'ai essayé de concevoir mon métier de psychologue. Porter de l'eau, c'est laisser l'autre libre d'en faire ce qu'il veut, que ce soit la jeter, la regarder couler ; la boire ou simplement la goûter.

Au début de la vie professionnelle, on croit savoir ce que l'autre doit faire de votre eau. On est prêt à écouter, mais aussi à donner des conseils, on est plein de théories, plein de bonnes intentions.

Après on se contente d'être là avec son seau, et parfois le regard de celui qui vous accepte votre eau, vous rend heureux et là on commence à se sentir autre. Des fois, on vide les seaux avec lui, et on se dépêche de les remplir, et un plaisir vient. Et puis parfois, c'est l'autre qui prend vos seaux et parce qu'il ne s'y prend pas comme vous, alors vous apprenez de nouveaux gestes, de nouveaux regards, et il y a ce plaisir à faire ensemble, à être ensemble.. Parfois, seules quelques gouttes sont nécessaires, et vous vous sentez un peu gauche avec vos gros seaux. Heureusement, en cours de chemin on en renverse beaucoup et ils deviennent de plus en plus légers. Bien sûr, il faut toujours aller remplir les seaux, mais parfois on change de source, on change de chemin, parfois on oublie le chemin, on en invente un autre et l'eau n'est plus la même, elle " goûte " différent..

Cela fait un an que je ne travaille pratiquement plus, que j'ai du temps pour moi, du temps pour regarder le temps couler, l'eau couler, les seaux se vider. Existe-t-il un équilibre entre ce que j'ai cru pouvoir donner de respect, de compréhension, d'écoute, et ce que j'ai reçu de toutes ces personnes que j'ai rencontrées et qui se caractérisaient par une infinie dépendance, je ne crois pas. J'ai plus reçu, plus appris que je n'ai donné.

J'ai essentiellement travaillé avec des enfants et leurs famille en milieu hospitalier. J'ai rencontré beaucoup d'enfants porteurs de handicaps très lourds . Le contact avec la maladie, avec la souffrance, avec la mort, m'a permis d'abandonner un certain sentiment de toute puissance qui est lié au savoir.

Il y a des mots comme le pardon, ou le don qui sont des mots actes. Je veux dire par là que pour être vrais, ils doivent provoquer un changement La compassion est pour moi un des ces mots actes et c'est un mot qui m'a fait changer très profondément. Je préfère ce que je suis maintenant, à ce que j'étais au début de ma vie professionnelle, même si sur le plan émotionnel ce n'est pas très professionnel de sentir parfois les larmes toutes proches.

Aujourd'hui en réfléchissant à ce que j'ai essayé d'être, à ce que j'ai essayé de donner, je me rends compte que j'ai beaucoup travaillé avec mes propres trous, avec mes propres déficits. Cela m'a permis de créer une manière d'être qui est la mienne. Je me rends compte que mon désir de permettre à l'autre de trouver un accès à une histoire, des repères, de lui permettre de ne être pas terrorisé par la perte du contrôle qui est presque inhérente à toute intervention chirurgicale grave et par le discontinu au quel il va être confronté, est très lié à ma propre histoire, à ma propre lutte contre le discontinu.

J'en viens à me demander qui j'ai essayé de réparer et je peux au passage remercier tous ceux qui ont participé gratuitement à ma propre réparation en me donnant une satisfaction à la fois narcissique (celle de ne pas être un trop mauvais objet pour eux), et profondément réparatrice quant à ma propre histoire.

le Petit Prince de saint Exépury dit : " apprivoiser c'est créer des liens ". Créer des liens, cela permet outre la relation à l'autre, de aussi de s'apprivoiser à l'intérieur de soi, de lutter contre la pulsion de mort, contre la désintégration psychique, contre le morcellement. Il y a une phrase de Daniel Oppenheim qui est le pédo psychiatre qui travaille à Villejuif avec les enfants cancéreux que j'aime beaucoup. Il parle des enfants qui sont en fin de vie et il écrit : " L'enjeu pour eux,( les parents), n'était plus la vie ou la mort de leur enfant, mais la préservation du lien authentique dont ils découvraient la valeur ;faute de quoi, la mort triompherait, non parce qu'elle ferait mourir le malade, mais parce qu'elle le déposséderait du sens de sa vie. " Déposséder du sens de sa vie. Cela c'est vraiment la mort.

Donner du sens, même si parfois il ne s'agit que d'un sens partiel, permet à l'autre de se sentir en vie. Ce n'est pas une tentation de toute puissance, même si parfois cette tentation existe. C'est le désir de mettre du langage, j'aimerai dire du souffle, même si ce terme peut avoir une connotation spirituelle ou religieuse, pour permettre à l'autre de se sentir existant, existant pour lui, existant pour moi.

Pendant des années j'ai essayé de faire le lien, de servir de mémoire, entre ce que les enfants et leurs parents vivaient à l'hôpital, et ce qui se vivait ensuite dans les centres de rééducation. J'ai essayé de dire, de donner des repères, de raconter cette histoire qui se passait devant moi J'ai parfois essayé de comprendre théoriquement le pourquoi de la réponse somatique, mais avec le temps, j'y ai renoncé, parce que cela servait beaucoup à me rassurer moi-même.

J'ai beaucoup " travaillé " à la remémoration du vécu lors de l'annonce du handicap ou de la maladie, parce que je sais qu'à ce moment là tout se fige et qu'il est nécessaire pour commencer à vivre avec de laisser remonter une émotion qui ne s'est plus exprimée depuis des années.

Je savais bien que là encore je me réparais moi même en essayant d'écouter, de dire, parfois d'expliquer, de parler du temps, de l'évolution, tout ce qui ne peut être dit ou entendu au moment où votre narcissisme vole en éclat au moment de l'annonce.

Je n'ai jamais pu trouver de réponse au " pourquoi moi, pourquoi lui, pourquoi nous ". Ce que je sais c'est que j'ai découvert au cœur de ces familles quelque chose qui montre à quel point l'homme est capable d'amour et cela m'a émerveillée et c'est peut-être un des dons des plus précieux que j'ai reçu. Si quelque chose peut faire croire en la présence de l'Esprit de Dieu dans notre monde, c'est peut-être cela.

Ce que mon savoir m'a appris, c'est d'accepter d'avoir une position de non savoir face à celui qui est en souffrance, et ce quelle que soit sa souffrance. Cette position d'ouverture m'a permis de dépasser certaines situations où comme on dit " je m'en prenais plein la gueule "et de comprendre que ce que je ressentais comme de l'agressivité était le seul moyen d'exprimer une souffrance qui n'a plus de mots pour se dire. J'ai appris à passer d'un rejet presque automatique à une acceptation, à du négatif parce que il faut quand même se protéger, à une manière différente de regarder l'autre . J'ai peut-être appris à aimer réellement.

C'est à partir de ce non savoir que j'ai pu entrer dans un autre mode de relation. Parce que je ne savais plus faire, même si par ailleurs je savais beaucoup de choses, parce que j'ai appris à regarder, à toucher et aussi à apprendre. Alors j'ai appris à me faire confiance, a ne plus faire, mais à être dans " l'être avec ".

J'ai appris la joie d'un sourire, la joie à la cessation d'une douleur, la joie du contact de ma main sur un corps qui se détend. J'ai appris à dire des mots qui me semblaient justes, mais que je n'avais pas toujours envie de dire devant des tiers.

Le savoir que j'ai acquis, il était dans les seaux que j'ai trimballé avec moi. Le savoir que j'ai reçu il est dans la qualité de l'eau, dans la manière de partager les gouttes, dans le plaisir du rafraîchissement.

Peut-être suis-je devenue avec le temps, moins psychologue et plus sage-femme, c'est à dire comme un " passeur ", qui est là au moment de certains passages. Cette certitude me rend heureuse car elle me donne une place dans la chaîne humaine. C'est cela le plus beau cadeau que la vie professionnelle m'ait donné.

J'aime transmettre.



Ce site se veut un lieu d'échange, un lieu de transmission, transmission peut-être d'un savoir faire, mais surtout d'un savoir être.

Il me permet de diffuser des textes qui ont jalonné ma vie professionelle et aux quells je tiens,, textes qui tous tournent autour de l'enfant malade, de ses parents, de ses soignants.



Il se veut surtout un lieu de dialogue.

photo

C'est moi!