mardi, décembre 28, 2004

"Objets en souffrance"

OBJETS EN SOUFFRANCE.
EUX les parents LUI le patient MOI, NOUS les soignants.

INTRODUCTION

Cela date depuis longtemps maintenant, mais il y a des choses qui ne s'effacent pas, qui ne s'oublient pas. Je travaillais depuis peu en orthopédie chirurgicale et je ne connaissais pas grand chose aux adolescents polyhandicapés. Une jeune fille de 17 ans est arrivée avec sa mère. L'intervention, une greffe du rachis[1] était programmée pour le lendemain. Appelons cette adolescente Isabelle.
Elle était dans son lit, sans regard ou presque, complètement lovée sur elle-même. J'ai parlé avec la maman qui elle m'a parlé de sa fille, du travail qui avait été fait dans son centre, de la nécessité de l'intervention. Et puis elle m'a dit: "j'ai peur de ce qui va se passer, j'ai peur qu'elle me refasse de l'autisme". Et d'ajouter: "quand elle a peur elle peut se mettre en boule comme un petit chat; si on lui enlève ça, avec l'opération, comment va-t-elle faire comprendre que ça ne va pas".
C'était la première fois que j'entendais parler de l'autisme comme d'une maladie somatique, comme de la rougeole... Alors quelque part, dans ma tête de psychologue, je pensais à la symbiose, je pensais à Winnicott qui rapporte la phrase suivante: "Maman a mal à mon estomac". Je me disais aussi que cet autisme, c'était peut-être la maman qui l'avait crée, parce qu'à cette époque là, je ne savais pas grand chose des polyhandicapés. Or cet autisme, c'était certainement ce dont cette Maman souffrait le plus, car là elle ne pouvait rien pour aider sa fille.
Je l'ai revue le matin de l'intervention. Elle m'a dit qu'Isabelle n'avait pas dormi de la nuit à cause du bruit fait dans les étages par les sabots des infirmières et qu'elle était partie dans de mauvaises conditions physiques et surtout psychologiques pour se faire opérer. Elle m'a dit que j'étais une très mauvaise psychologue parce que je ne savais pas ce qui se passait la nuit et parce que je ne faisais rien pour le confort des enfants. Elle m'a mis très mal à l'aise. Elle m'a mis de très mauvaise humeur, elle m'a mis très en colère parce qu'elle m'a attaquée dans mon identité de psychologue.
J'ai essayé de dédramatiser un peu les choses et de lui faire admettre qu'elle était très angoissée. C'était vrai. Mais ce n'est que maintenant, que j'ai compris que la colère qu'elle avait fait naître en moi, c'était la sienne. Je pense que le fait d'être attaquée dans mon identité de psy, c'était ce que elle, mère d'une enfant polyhandicapé, vivait dans son identité de mère depuis des années. Elle ne pouvait pas, avec cette fille là, être la maman qu'elle avait rêvé d'être. Elle se vivait certainement comme une mère non mère, et c'est cette souffrance là qu'elle essayait de mettre en moi.
La souffrance nous met "en souffrance", comme un paquet qui reste dans une gare et qui attend que l'on vienne le chercher. C'est sur ce sens là du mot souffrance que je voudrai réfléchir avec vous. Beaucoup de ceux dont nous sommes censés nous occuper, que ce soit les patients ou leurs parents, (voire même à certains moments nous les soignants), sont en souffrance. Ils sont restés bloqués quelque part, et ils attendent, attendent, attendent. La souffrance les a figés. Ils sont là, ils ont vécu quelque chose qui n'a pas de nom, de profondément injuste et de non justifiable. Ils attendent que nous les reconnaissions dans leur souffrance et ce n'est guère facile, car bien souvent ils s'arrangent pour qu'on ne les aime pas.
Alors deux questions sont venues. Tout d'abord, "que fait-on quand il y a trop de souffrance", puis "quel sens donner à cette souffrance"? A cette question là, je ne peux répondre. Je sais seulement qu'entendre la souffrance des autres c'est déjà donner un peu de sens parce que cela permet de sortir d'un certain enfermement.
Je voudrai m'attarder sur la première question et proposer quelques réflexions sur ce que je peux actuellement comprendre et entendre de la souffrance des parents, de la souffrance des enfants, et de ma propre souffrance.

I "EUX", LES PARENTS.

L'exemple de la maman d'Isabelle montre à quel point ces parents sont en souffrance dans leur fonction parentale. On dit tellement de choses sur les parents de ces enfants là. On dit que c'est parce que l'enfant imaginaire est trop différent de l'enfant réel que ces parents là n'acceptent pas leurs enfants, mais comment peut-on accepter un enfant comme ça? Bien sûr on l'accepte, parce que c'est le sien, mais je ne suis pas certaine qu'il soit facile de s'aimer soi, quand on a donné la vie à un enfant pas comme les autres. Bien sûr on continue à vivre, on fait des choses, on fait même beaucoup de choses, mais ce ne sera plus jamais comme avant. Personne n'est préparé à assumer la venue d'un enfant handicapé. Et s'aimer avec cet enfant là, même si faire des choses pour lui ça rassure, c'est quand même vivre avec une partie de soi qui est cassée, abîmée à tout jamais.
Un enfant c'est le garant que la vie continue, c'est le garant que l'on est capable de donner la vie. Et là c'est presque le contraire. On parle toujours de l'enfant imaginaire, mais on parle moins du parent imaginaire. Quand on met un enfant au monde, on s'imagine un tas de choses en particulier sur ce qu'on va pouvoir lui donner. On ne sera pas avec lui comme nos parents ont été avec nous... Et là, tout s'effondre. Avec un enfant comme ça, il faut tout réinventer, ce qui est sûrement possible, mais très difficile.
En principe les progrès de la génétique devraient déculpabiliser. Les parents d'enfants autistes, savent maintenant qu'ils n'ont rendu leurs enfants comme ça. Ils savent que les descriptions données par Kanner, Bettelheim ou Mannoni ne correspondent pas à ce qu'ils sont. Ils ne veulent plus être "culpabilisés" par la psychanalyse qu'ils rejettent du coup en bloc, ce qui est bien dommage. N'empêche que leur enfant n'est pas comme les autres. Ils ont fabriqué ce enfant là et à leur corps défendant ils lui ont donné quelque chose, un gène, une fragilité qu'il n'aurait pas du avoir. D'un côté ça déculpabilise, d'un autre ça ne change rien. On n'a pas rendu son enfant comme ça, parce qu'on n'a pas su l'élever, mais n'empêche qu'il est comme ça et qu'il ne sera jamais comme les autres.
Les mères d'enfants myopathes savent bien que c'est génétique, que c'est la faute à pas de chance. Ces mères sont en souffrance dans sa fonction parentale qui est de transmettre la vie et non la mort. Et cette culpabilité augmente encore, quand leur fils devenu un adolescent complètement dépendant, les appellera dix à quinze fois par nuit, parce qu'il ne peut rien faire par lui même. Alors naîtront des désirs qui n'ont pas le droit de se dire, parce qu'on voudrait que ça s'arrête et qu'on n'a pas le droit de désirer la mort de son enfant.
Elisabeth Kubler Ross a parlé des réactions - toujours les mêmes - de ceux qui apprenaient qu'ils étaient atteints d'une maladie incurable. Ces parents là, sont atteints dans leurs enfants d'une maladie incurable et ils n'est pas étonnant de trouver du déni qui va parfois très loin, de la révolte, de la dépression.
C'est grâce à la maman d'Isabelle que j'ai pu comprendre à quel point il est difficile d'être parent d'enfant pas comme les autres. Quand on reste en souffrance dans sa fonction parentale il y a de quoi être en colère, de quoi être déprimée en profondeur.

II "ILS" LES ENFANTS, LES PATIENTS.

Quand j'ai commencé à travailler avec des enfants psychotiques qui présentaient une importante déficience mentale, je m'étais imaginé que cette incapacité à penser avait une fonction bien précise. Elle était là pour empêcher de se souvenir, pour éviter de souffrir. Il me semblait que la souffrance avait été pour eux tellement insupportable, qu'ils l'avaient enfermée au fond d'eux même, très en profondeur, comme dans une poche étanche. Ils ne savaient plus qu'elle avait été là. Les anamnèses d'enfants psychotiques montrent qu'il y a eu une souffrance massive. Les efforts faits pour créer cette poche bien fermée, leur avait pris une telle énergie, qu'il n'en restait plus pour le reste. Ce que je pensais là, n'était pas complètement faux, car il semble bien que ce soit une souffrance intolérable qui provoque le retrait de l'autisme primaire.[2]
Je travaille maintenant avec des enfants et des adolescents qui ont quelque chose qui ne va pas dans leur corps. J'ai appris que suivant leur organisation la souffrance a beaucoup de manière de s'exprimer. Des fois elle s'exprime avec du comportement. Alors ils font des conneries, bêtises. Mais presque toujours, avant il y a un temps de désintérêt, un temps de repli, un temps de déprime. Ce temps là, qui est un temps d'appel, passe inaperçu, parce qu'un adolescent trop "sage" ça ne gêne pas beaucoup.
Chez d'autres quand la souffrance est trop intense, alors il y a un blocage.Quand je dis souffrance, je pense à la douleur car les traitements qu'ils subissent font mal, très mal, et aussi à la souffrance du coeur.
Rien ne se dit, mais rien ne passe plus non plus, et c'est souvent un blocage de la fonction alimentaire, qui finit par alerter les soignants. Et ce blocage là, dit bien qu'ils sont en souffrance, qu'ils essayent de ne plus sentir, de ne plus vivre comme ça. C'est un blocage qui fait très peur, car un enfant qui ne mange pas, c'est un enfant qui peut en mourir.
Magalie a 16 ans. Comme elle est trop petite pour son âge, car elle est atteinte d'une maladie génétique, elle accepte une intervention chirurgicale pour grandir de 16 centimètres. Cette intervention se fera en deux fois. Elle n'habite pas en région parisienne. Elle devra donc pour continuer sa scolarité être interne pendant une ou deux années au centre de Villiers. Elle est la seconde d'une fratrie de trois. Quand elle est venue au monde, elle tenait dans une boîte de chaussures. Elle a subi un bon nombre d'interventions dont une sur le coeur. Cette opération a été faite à Paris quand elle avait trois ans était une opération quitte ou double. Elle a été suivie d'un transfert dans l'hôpital de province où Magalie était suivie. Ce séjour a été de très courte durée, car la séparation d'avec le milieu familial n'a pas été supportée. Il avait fallu rendre très vite l'enfant à sa famille. Cette fois ci la douleur post-opératoire est intense, bien au-delà de ce qui était prévisible et Magalie s'entend dire qu'elle joue la comédie... Le placement à Villiers, contrairement à ce qu'elle avait pensé, c'est-à-dire ne plus avoir les parents sur le dos, provoque une reviviscence inconsciente de tout ce qui a déjà été vécu autrefois. Ceci provoque un vécu dépressif majeur, avec anorexie mais aussi augmentation des douleurs. Le corps montre ce qui ne va pas, et finalement Magalie rentrera comme autrefois chez elle, beaucoup plus tôt que prévu, car c'est la seule manière d'enrayer un vécu qui va vers la mort. La petite fille de trois ans qui était certainement restée en souffrance, était redevenue présente. Elle montrait que si on restait sourd, la séparation allait provoquer la mort...
Ce blocage, quand il n'y a pas de langage, peut se traduire autrement. Il peut y avoir des constipations qui ne cèdent pas. Là encore, la mort est au bout, parce que qui dit constipation dit risque d'occlusion, voire de péritonite. Quand le corps se met à parler tout seul de cette souffrance, qu'elle soit physique, psychique, psychologique alors nous ressentons une grande peur, qui est peut-être aussi celle que eux sont en train de vivre, sans pouvoir le dire autrement que par des symptômes. Quand il n'y a que du physique, maintenant, on peut, quand on reconnaît cette douleur, l'apaiser et éviter certains mouvements de désorganisation somatique. Mais quand avec la douleur physique, il y a de l'abandonnisme, alors là c'est bien autre chose.
Boumédienne est un adolescent algérien porteur d'une énorme malformation de la colonne vertébrale. Pour lutter contre ça, on va tirer sur la colonne pendant plusieurs mois, puis on opérera pour mettre une tige qui tutorisera la colonne tordue. Il va aller dans un Centre loin de chez lui. Il ne parle pas bien Français, même s'il est censé le comprendre. Et voilà qu'il lui faut avaler la séparation, le traitement qui est très lourd. Je dis avaler, parce que ce garçon là, il a depuis très longtemps des troubles de l'alimentation. Alors comment va-t-il digérer tout ça, lui qui se contente de sourire quand on lui demande comment ça va? Il va tellement mal le digérer qu'il va se mettre à cracher du sang très peu de temps avant de se faire opérer. Il va même faire des hémorragies. Tout le monde sait bien qu'un ulcère à l'estomac, traduit toujours quelque chose qui a à voir avec l'anxiété. Pour lui, curieusement, on dira que c'était purement mécanique! Il a fallu différentes interventions pour lutter contre ces hémorragies, et Boumédienne a bien failli y rester... Pendant l'hospitalisation qui a été très longue, Boumédienne a comme on dit "régressé", déprimé. Il s'est mis à se balancer, à jouer avec de l'eau, à refuser toute nourriture. Ce qu'il montrait c'était qu'il était en souffrance dans son corps mais aussi dans sa tête et dans son coeur. Alors se remettre à se balancer et à jouer avec de l'eau, c'est peut-être un moyen pour souffrir un peu moins. C'est aussi un moyen pour que les autres se sentant incapables de ne rien faire se sentent eux aussi en souffrance.
Il est difficile pour nous c'est d'entrer en relation avec ces enfants, ces adolescents en souffrance, car ils nous atteignent tellement profondément que nous avons envie de crier dessus, de les secouer, ou de baisser les bras. Quels mots trouver pour communiquer, pour au moins faire comprendre que nous les entendons.

III "MOI... VOUS" LES SOIGNANTS, LES ACCOMPAGNANTS.

Cela ne se fait pas, ne se dit pas de parler de notre souffrance à nous, et pourtant elle est là, présente, même si l'habitude fait que nous avons tendance à l'étouffer. Car nous aussi nous sommes en souffrance. Ils nous laissent sur place, avec leurs crises, leur agressivité, leur déprime. Ils nous renvoient à nos limites mais aussi à nos questions. Et nos questions sont les mêmes que celles de leurs parents: pourquoi sont-ils comme ça, qu'est-ce qui a provoqué ça? De plus en plus il y a des réponses que j'appellerai médicales, des explications causales, mais qui n'expliquent pas grand chose, qui ne donnent pas du sens.
Quand des parents me disent que leur enfant est polyhandicapé, parce qu'à la naissance il était en état de mort apparente et qu'il a été réanimé, il y a quelque chose en moi qui a envie de crier. Qui a le droit de faire vivre dans ces conditions là et d'imposer ça à une famille? Il y a quelque chose qui souffre en moi, et je ne sais pas très bien ce que c'est. Puis je me dis que si moi j'avais été confronté à un bébé qui ne pousse pas son cri, je me serai peut-être battue pour qu'il soit vivant, sans me poser des questions sur le après... Alors qui suis-je pour juger? Ce que je sais, c'est que pour cette famille là, la vie n'est pas simple et que voir ce petit garçon qui communique avec ses yeux, ça me fait mal.
Quand une infirmière en réanimation me dit ne plus pouvoir supporter le regard, la souffrance d'un garçon polyhandicapé de 16 ans, qui n'en finit pas de souffrir, il y a quelque chose qui souffre aussi en moi. Et quand ce même garçon finit par aller avec aide, enfin rejoindre le petit Jésus, là encore au-delà du rationnel, de l'intellectuel (il a fini de souffrir), il y a quelque chose qui souffre en moi, parce que nous sommes là pour la vie, pas pour la mort.
Ma souffrance à moi, elle vient de ce que moi aussi je suis en souffrance avec ces enfants là. D'une certaine manière ils me laissent sur place. Là où ils sont, il m'est difficile de les rejoindre. Je ne peux plus être dans le faire, mais dans l'être avec, et cela c'est difficile.
Reconnaître en moi ces sentiments de colère, de rage, de tristesse, cela me donne le vertige. Mais être sûre que ces sentiments sont les sentiments qu'ils vivent à certains moments et qu'ils mettent en moi, pour que je puisse enfin leur donner un sens, me permet de faire un peu plus avec leur souffrance et de se sentir un peu moins en souffrance.
On peut se blinder contre la souffrance et du coup, ne plus la voir, ne plus la sentir, ne plus la reconnaître. On devient soi-même des autistes, des aveugles. J'aime le terme de compassion parce qu'il y a le mot passion. Il s'agit de souffrir de la souffrance des autres, d'y participer sans se laisser engluer. Le seul moyen que j'ai trouvé non pas pour ne pas souffrir, parce que vivre au fil des jours avec des enfants qui vont peut-être mourir, reste très difficile, très lourd, est de me laisser aller à accepter d'être le dépositaire de ce qu'ils essayent de me faire ressentir. Quand on regarde les mouvements de certains autistes, on est pris de vertige, on n'arrive plus à penser. Alors je me dis que c'est ce qu'ils ont mis en place pour lutter contre la souffrance qui est la leur. Je peux alors les voir comme des êtres de communication, comme des sujets qui attendent inlassablement que je les regarde non pas comme des gens avec des étiquettes mais comme des sujets. Et cela m'aide un peu à lever ma propre souffrance. D'une certaine manière ils me rendent un peu plus sujet.
CONCLUSION.
Pour conclure je voudrai reprendre le titre de cet exposé "objets en souffrance". La souffrance, la douleur est quelque chose qui rend étrange, étranger. Il est difficile d'être en relation avec quelqu'un qui souffre, car en fait on se sent très vite à l'écart, en souffrance. On ne trouve plus les mots. Très vite celui qui souffre devient un objet qu'il faut aider, qu'il faut tutoriser, qu'il faut étayer. Très vite il perd son statut de sujet. Et c'est peut-être de cela dont il souffre la plus. Et c'est là, où nous les soignants, nous les accompagnants, nous pouvons quelque chose. J'ai dit que je ne savais pas répondre au sens de la souffrance, mais je sais qu'elle appartient à une histoire et que celui qui la vit en est le sujet.


[1] Il s'agit d'une intervention chirurgicale qui consiste à "tutoriser" la colonne vertébrale grâce à un montage à base de tiges, de crochets et de vis, de manière à stabiliser la déformation d'une définitive.
[2]TUSTIN F. 1992. Autisme et protection. Paris, Seuil.

2 commentaires:

Béa grincheuse a dit…

Bonsoir Giboulée ,
J'aime beaucoup votre texte , il détail très bien le ressentie , de chaque cotés ! j'ai relevé des phrases , qui m'ont parlées , des phrases , que je ressens en ce moment dans la situation que je vie , avec mon garcon alors j'ai fait un copier/coller , ne soyez pas faché. Vous le voulez bien?

"c'était certainement ce dont cette Maman souffrait le plus, car là elle ne pouvait rien pour aider sa fille" , j'aime cette phrase c'est ce que je ressens en ce moment pour mon garçon !


"mais je ne suis pas certaine qu'il soit facile de s'aimer soi, quand on a donné la vie à un enfant pas comme les autres." très vrai !

"La souffrance nous met en souffrance" oh oui voilà le problème ! et comment en sortir ??
"C'est grâce à la maman d'Isabelle que j'ai pu comprendre à quel point il est difficile d'être parent d'enfant pas comme les autres. Quand on reste en souffrance dans sa fonction parentale il y a de quoi être en colère, de quoi être déprimée en profondeur." Oui c'est vrai , peut être du à certain facteur , nos entécédents ?? je ne sais pas !
"J'ai dit que je ne savais pas répondre au sens de la souffrance, mais je sais qu'elle appartient à une histoire et que celui qui la vit en est le sujet" Oui très vrai aussi!
J'aime , comment vous avez tourné , tous ceci ! un très joli texte !
Merci pour ce partage Giboulée !
Je vais prendre le temps de lire votre blog , il m'intéresse beaucoup !

Giboulee, a dit…

Merci d'avoir pris le temps de lire. Peut être pourrez vous me dire ce qui se passe pour votre fils.

C'était un texte fait pour être lu.

Je vous embrasse